论坛老帖：原标题：一位肾友平常积累的经验。仅供参考！
看到各位朋友经常提出种种疑问这个情况，其实这也是我曾经有过的。我2000年换的，自己在思索中也积累了几点经验，希望和大家分享：
1.每次做复查时，一定要化验全部化验项，尤其是化验间隔时间长的朋友，这点是最重要的，但很多人却忽略了。因为期间的任何变动都是从细微处开始的，有时会在看似毫不相干的指标上提前显现。
2.仔细的阅读药物的说明书，你可能会发觉到你平常根本没有注意过的细节。尤其是在一些不明指标出现异常变动的时候，你的收获会更大。
3.利用好网络的作用。利用搜索引擎，搜索出各个指标的确切含义。这样会让你对化验单上的指标有一个全新的认识。
移植时间长的朋友，一定要注意以下两点（假设肝脏还没有发现毛病）
1.注意肝功的变化，肝功指标上，绝大多数朋友只关注各种主要酶和总胆红素的变化，其实最敏感的是胆汁酸，次要酶和各种蛋白。
肝功的细微变化，胆汁酸是最敏感的，次要酶可能会指明引起肝功变化的原因，蛋白的变化，尤其是白/球之比的变化，体现了肝功的变化程度。这点表现就是，在肾功正常、肝功重要指标也可以的情况下，突发肝脏重症而导致生命危险的一个重要原因。
2.关注自身免疫能力的变化。这种免疫能力的变化对于我们，大部分是药物作用带来的，这里一定要注意球蛋白的变化。
免疫能力的减低，大部分表现在小的创伤不容易痊愈，身体的某些病灶突然变严重并且长时间不能恢复。出现上面的情况，如果你此时检查化验，会发现你的肾功对比从前变得非常的好。但是你要知道，这是你免疫能力过低造成的。这种情况下，非常容易患上重症感染而危及生命。
如何面对药物浓度的剧烈波动？
在术后的日子里，经常在某段时间，我们的浓度突然会发生剧烈的波动。这种波动表现为，加上一点药物就升高很多，把这点药物减掉浓度又降的比较低；同时肾功指标却渐渐升高。这个情况一般发生在术后第二年内这个时间段。尤其是服用环孢素的人更容易产生这个问题。我就曾经经历过这个波折。
对于这个情况，医生一般给出的处理办法就是立刻用甲强进行冲击治疗，也许这个办法理论上是正确的。但在我与病友实际的接触和观察中却发现，能把这种情况完全抑制并使指标恢复正常的状况，同变得结局相反的状况对比，大约各占50%。我不是医生，我也不知晓这个结论是否完全正确。但在这里我可以提供一些我的个人见解。我在02年初发生了这个情况，当时正面临年关，在这段时间我在医院一直是通过药物调节来纠正，每7天化验一次。期间医生也提示过我应该使用甲强。但我的一个已经移植两次的朋友告诉我，先不要采取这个方法。由于自己对一些病友使用甲强的效果在思想上也有些疑问，况且那时我的指标上升的也不是特别高。于是我没有采纳医生建议。
（不过在开始时医生说我根本没事，只是指标变动引起的心理感觉。但我当时的确感到自己的身体确实有些不对劲，而我也不是盲目谨小慎微的人。在后来随着指标的缓慢上升，医生才提出了上面关于使用甲强的建议。所以在这里我多说了几句。目的就是一定要以自身的感受作为判断的前提，但也决不能有吹毛求疵的心态，一定对自己的身体和指标状况有大局观！而对于身体感受和指标状况的大局观，是靠自己不断的前后对比、总结积累得到的。这是因为每个人身体特定状态不同，造成使用相同的应用办法产生不同的效果。）
因为三十将到，当指标稍微比高点降下一点儿我就回家了。到家的第二天情况突然起了变化，肾区明显异常、我的嘴里甚至有了氨臭气味。当时我真的后悔当初没有使用甲强，可现在已经如此，后悔也没用，于是准备再去治疗。我知道不管采用什么办法，在这个时候应该做的就是先稳定目前的状态。那时我知道一种用口服激素进行应急治疗的办法，于是开始翻书查资料、打电话给病友询问、在网上查询各种资料说明与自己的指标对比，接着当晚开始行动。从最多10片激素加起，（除了加10片，还要服用自己从前的定量）但没有再加入免役药物，不过同时根据自己思索，也开始少量服用了些治疗感染类的抗生素。第一天服用的夜里，身体明显感觉到变化，浑身肌肉酸痛、毫无力量，但移植肾脏却有了明显的舒适感。第二天降为8片时，早上起来嘴里已经没有前天的氨臭气味了。接着一天一降，最后降到自己的定量时，我明显感觉身体状态恢复过来了。激素治疗的过程结束了，为保障这个效果我开始加上了一粒对浓度没有影响的骁悉，因为我知道激素冲击后的浓度会出现不稳定的情况，所以我采用这个办法。一个月后，当我再次复查时肾功指标又重新恢复到正常状况！
减低的顺序是：10——8——6——4——2——0。
这里还有一条，就是在使用激素治疗时要大量饮水，当然也不是不加限制的饮用。
至于口服激素和甲强的不同点，我想可能是摄入量的大小不同，这才造成了不同的治疗结果吧。也许是每个人肾功变化的原因和程度不同。这是我们非专业人员根本无法搞懂的。
当我叙述这个问题时，没有打算写这么多。但随着对这个问题的总结，我发现我不能直接就给出大家一个结论，因为我不是医生。况且如果直接给出结论，可能会给一些朋友带来误导！
血色素：夏季低，冬季高。
白细胞：冬季高，12月份最高。
血小板：3-4月份高，8月份低。
血清蛋白：总蛋白自冬至夏会减少，白蛋白夏天高，冬天低，球蛋白冬季高，夏季低。
血容量：冷气团，冷锋后降低，受热后增加。
二氧化碳结合力：12月份最高，6月份最低。
血磷：2月份最低，夏秋最高。
血钙：2-3月份最低，8月份最高。
血镁：2月最低，12月最高。
血碘：冬季最低，夏季最高。
毛细血管抵抗力：冷锋后增强，暖锋后降低。
组织穿透力：冷锋后减少，暖锋后增强。
移友跟帖：
移友1：我觉得肾友的经验值得借鉴。最好能总结出一些适合自己的东西。就跟用药一样，个体差异。每个人的情况不尽相同。
移友2：非常感谢，另外想知道，甲强冲击会有什么副作用吗？
楼主：有骨质疏松和股骨头坏死的现象，这也要看个体的。
移友3：总结一下：一、加激素，其实普通激素也是可以的；二、逐步减；三、同时加抗感染的药；四、激素减量后，加一粒骁悉保持，很科学。再次学习一次，很好很实用。
联系客服
