请送给自己一段喘息的时间
文：林美瑗
台湾儿童发展早期疗育协会常务理事
越来越多的人能感同身受：长期照顾身心障碍者家人的身心疲惫和压力，在传统孝道和养育责任的双重文化价值观熏陶下，许多华人家庭把“照顾老人长辈和守护残疾子女”视为应尽孝道与个别家庭责任。我们身边不乏长期服侍卧床长辈的人，也常听到残疾人的父母，面临双老而久久无法放下心头重担。
其实，老病和贫病一直是人生中很大的不幸，然而，国内也有很多的“中年家长”从孩子出生不久被确诊有各式各样残疾之后，就辞去工作，成为该孩子的主要照顾者(caregiver)，从此日夜照顾孩子或陪伴孩子，进行遥遥无期的康复干预。有时，这位主要照顾者还需要兼顾家里生病的老人，这群家长通常以妈妈居多，他们真的很需要被关照和提供“临时托育”等喘息机会。今年三月十七日全国家长组织联盟的年会，我受邀去报告《什么是喘息服务?家长组织应如何开展此项服务?》引起了许多人的热烈反应，之后有些家长组织领导人还直接和我联络，想开展这个服务，我觉得这是好事。
台湾的《身心障碍者家庭照顾者服务办法》中，对于喘息服务虽然已经提供有意愿的民间机构申请办理将近有二十年之久的历史，但其内容是“残补式”服务——即“临时照顾”，每日服务时数为十二小时以内，还需要当地有机构提供这项服务，否则也是远水救不了近火；因此服务的“可近性”很重要。其次是服务方式也需要多元化，在台湾目前以居家式、小区式或日（夜）间机构式服务为主。
理论上居家式对于卧床或严重残疾者最适合，然而华人文化里，并不习惯外人进入家门服务，这是一种心理和信赖关系的挑战。小区式或日（夜）间机构式，是让该名残疾的家属有机会出门，去不同的环境体验短暂的生活，这种模式目前以现有机构保留名额和床位，增加提供临短托服务为多。
其次是“短期照顾”方式，每日服务时数为超过十二小时，连续受托日数不得超过十四日，这种服务可以提供主要照顾者或家长：短期出国或到较远的省分。服务方式为居家式或机构式服务两种，依照服务对象需要混合搭配使用。换句话说——“短期照顾'的方式可以几天在家里，几天去机构住宿；或白天送去机构，晚上回自己家里睡觉。这些临短托服务的费用是按时或按日计算，其中有70%由政府买单，家长自付30%。家长、机构或到宅临托服务者之间订有契约，有专业社工督导巡回服务，政府会有监管机制，所以在台湾这项服务对某些家长而言，也是残补服务的一环。
总之，对于台湾目前家中有重度残疾长辈或孩子的家庭，这些临短托服务是属于喘息服务。不过实际上，更多的身心障碍者家庭倾向雇用东南亚外籍看护到家里来，能居家照顾残疾者，还兼顾雇佣家庭的卫生工作以及其他家务，所以，台湾有些县市并没有专责机构提供多元的临短托服务。
虽然家里有了帮忙照顾的人手，可是有些家长仍会感到心理的压力需要有个出口，这是一种觉察和渴望，我个人很支持主要照顾者必须要有这样的需求呼声！不要无止尽的日夜揽下照顾残疾家人的责任。特别是妈妈们，您真的有权利、有必要规划这样的”喘息时间“，因为您懂得”休息是为了要走更长远的路“！
今年清明节我在北京去拜访一位朋友，脑瘫孩子的妈妈小玥，那三天连续假期正好也是她固定的喘息时间，她和丈夫协调好，每周一至周五由她陪孩子去做康复，在城里租房住着她和孩子，丈夫则住在车程两小时郊区的婆家，周末例假日，孩子送回婆家和老人与丈夫共度周末。小玥享受了两天彻底放松和与自己相处的时间。
她告诉我这样的安排是协调和琢磨出来的最佳模式，也是支持她能继续走下去的能量来源。我懂，而且十分赞同和表扬。对孩子而言，也是增加他适应没有妈妈陪伴的日子，可以有爸爸和奶奶一起生活。
另一个喘息的案例是我住在哈尔滨的朋友小白，她的儿子是大龄自闭症，平时没有去机构，待在家里很长一段时间了，去年圣诞节前后我去她家作客，发现她儿子有大姑帮忙照顾，每次有朋友找她出来吃饭，或需要她参加家长组织的活动时，有一位孰悉她儿子的亲姑帮忙，让她无后顾之忧，这种家庭内的帮手很适合自闭症孩子，我这位朋友也能暂时放下重担陪我去雪乡开心的玩三天。
我还有一位朋友小安，她很懂得自闭症孩子的特质，不仅懂自家的儿子，还对其他家长的孩子也观察入微。她也给自己订下一个喘息的期间，每年寒暑假必须让已经离婚的前夫和婆家，负责照顾平时和她相依为命的自闭症儿子半个月或一个月，她儿子从小学起就习惯这种模式，所以他也愿意每年两次回爸爸那里。这是她轻松愉快的喘息时光，她会做自己平时想体验却因为孩子而放弃的事，例如去寺庙禅修，或出远门访友。每次回来后，她就充满正能量，觉得自己又能够安忍自闭症孩子那无法自我控制的自言自语习惯。
去年寒假，我这位好友竟然还大发慈悲心，让另一位自闭症孩子的妈妈小艾，把她有自伤行为的儿子送到她家来暂住五天，让小艾妈妈也能喘息一下下。我这位小安女伴，她每年不但能给自己两次喘息时光，还帮忙另一位家长也获得短暂的喘息，家长之间彼此支持和疼惜，让孩子也有不同的家庭环境作息体验，也是为这个孩子日后去接受临托预作学习，我觉得真是好事一桩呢，值得提倡。
最后，我要分享的一个喘息故事的主角是一位极重度脑瘫儿的父亲，他叫小明先生。在过去的十六年岁月，极重度脑瘫儿子由他的妻子照顾，他平时忙拼经济，当然也经常要载送妻子和儿子去做康复。三年前妻子不幸过世了，照顾儿子的重担落在他身上，由于祖辈也都不在人间，所以他就聘雇了一位外籍看护替代妻子照顾儿子，但是他亲自每晚给儿子做康复的事，以维系亲子间的亲情互动。
我这位朋友小明，他告诉我，他自己会安排每周末上午去爬山，让自己流汗和与山友小聚。同时，他每周会有2~3次利用送货外出时，顺便去温泉区或SPA的地方泡澡，让自己的身心得以舒缓压力。有时他也会刻意到外县市去访友，他对我说这样的喘息安排，让他能照顾好自己的身体健康，和维持家庭经济与人际关系。妻子走了，但是他觉得把脑瘫儿子照顾好，自己也能够心安理得觉得对得起妻子的挂念。
我听着，不断点头称是，肯定这样的喘息安排是最符合人性的聪明作法。
总结我的心意，人生真的如米兰·昆德拉所言：生活就是一种永恒的、沉重的努力！身为身心障碍孩子的父母，你今生责无旁贷须要扛起照顾残疾孩子的责任，但是你必须让生命有质量，为了家庭更为了你自己，请允许自己每天或每周，至少每半个月，要让自己名正言顺地获得一段喘息的时光。
给自己的身心灵一个疼爱和拥抱吧！
当然这也就是我经常在提醒的“开展非正式资源”的含义，每个人都需要生活的各式资源，而身心障碍者家庭更需要主动发展能协助你们过更有质量的生活的资源，祝福天下的身心障碍者之家长，都能有感受到“不枉此生”的机会。
(美瑗写于2017.04.10)
林美瑗
私立佛教慈济大学社会工作学系研究所硕士
台湾儿童发展早期疗育协会常务理事
台湾非营利组织领导力发展协会理事
中国精神残疾暨亲友协会专家授课委员
世界中医药联合会儿童健康预防与促进学术委员会理事
世界中医药联合会小儿脑瘫专业委员会理事
受聘重要资历：1996.05---2016.06 计20年服务于台湾发展迟缓儿童早期疗育协会（简称CAEIP）秘书长一职。负责方案规划与执行、行政管理（含本会承接台东、花莲、南投之早疗通报转介暨个管中心之社工人员督导）、全台湾发展迟缓儿童早期疗育服务倡导、儿童局早疗推动委员会委员、家长疗育资源咨询、区域性早疗推动工作，并对外代表机构处理行政事宜；2000.9--2014计15年担任花莲县特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会委员；2010-2015担任台塑王詹样基金会慢飞天使家长生命故事征文评审；2010.01-2015.12担任金门县发展迟缓儿童早期疗育推动委员会委员；2012- 2014.03 担任慈济大学早期疗育研究所筹备委员会咨询委员；2012.03-2014.12 担任宜兰县发展迟缓儿童早期疗育推动委员会委员。
著作：《台湾地区发展迟缓儿童早期疗育社会资源实务手册》；2002.03与郭煌宗等人共同汇编撰稿《学龄前儿童震灾后心理重建操作手册》；2006.07与陈顺隆等人出版《发展迟缓儿童早期疗育社会工作实务》；2006.05出版《慢飞天使—我与舒安的20年早疗岁月》，由台北心灵工坊文化出版公司出（二刷）；2012.03.03出版《牵着天使的手—17个慢飞家庭故事》。曾获得台湾社会工作专业人员协会颁发优秀社工人员奖及全台湾第十三届“十大爱心妈妈”奖。
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