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罕见病患者罗罔极:就算只有手指和头能动,思考让我自由



罗罔极愿意提供给我们几张他小时候的照片

他说自己长大后,基本没再正经拍过照



选自:《小王子》法国版原声带

 



罗罔极


谁是罗罔极?


如果你不认识这个名字,那看看下面这三篇文章,有没有感觉眼熟一些?


“六小龄童演的孙悟空真的好吗?好在哪里?”

“如何评价电影《西游降魔篇》?”

“如何评价《卧虎藏龙》?”


尤其第一篇,配上年前六小龄童是否上春晚的热议背景,在微博和知乎都被广泛传播,文章里涉及到对孙悟空形象的解读,对西游记原著细节的描绘,和对六小龄童演绎的评价独到且细致,很难让人想象这篇的作者,只是一名20岁,因为身患罕见病学历只有幼儿园毕业的少年,罗罔极。


三篇文章让罗罔极火了,也给他带来了收入,一些媒体平台也纷纷邀请他成为常驻撰稿人。



《大米和小米》在国际罕见病日(2月29日)到来前,联系上了罗罔极,得知他患上的罕见病是先天性进行性脊髓肌肉萎缩症,从生下来起便没走过路,并且身体机能会一直退化。


现在的他,身体已经退化到除了头和手,其他部位都动不了,不能吃硬食的程度,由妈妈全职在家看护。


罗罔极家在哈尔滨,他生活的卧室大约10平米,床上四角都环绕着音箱,头顶是一个投影仪,左侧柜子放低音炮,右侧的柜子用来放电脑、电子书的支架——这就是他的全部世界,他的思维星球。


他的微信头像,是小王子和他的玫瑰花。




罗罔极:


就算只有手指和头能动,思考让我自由


1、


曾经看过一部动画片,里面提出这么个问题:人究竟什么时候会死?

 

是被子弹射穿心脏之时吗?是染上不治之症之时吗?


不是,是被世人遗忘的时候。


我也时常会思考一个与此类似的问题:如果我这一生都默默无闻,那一百年以后,我在这世间留下过的一切痕迹都必定会被岁月抹平,不复存在。


那我人生的意义是什么?仅仅是这数十年的卧床光阴吗?

 

我希望,我的人生能不仅于此。

 

胡适先生说,人生本无意义,你想赋予它什么意义,它就是什么意义。

 

倘若我的生命机能注定短暂,那我要赋予它的意义则必定是:

 

生如夏花之绚烂。

 

2、


我1996年出生,截至如今,快20岁了。

 

或许从生下来那一刻起,我的命运就注定与平常人不同,我从未下地走过路,从未端起一杯水,岁数年年渐长,体魄愈发羸弱。

 

人生虽值芳华时,而今时日却无多。

 

我生命中的绝大部分时间都生活在一间不足10平米的卧室中,躺在床上,每天的可移动范围不足一米,且必须由别人帮助完成。

 

如今,我可以自己完全独立做到的事情只剩下三件:

 

思考。

 

思考。

 

思考。

 

斯蒂芬金说,“心若是牢笼,处处为牢笼,自由不在外面,而在于内心”。

 

我想唯有思考,才能挣脱牢笼。




3、


从出生起,我便患有先天性进行性脊髓肌肉萎缩,不能走路,四五岁时还能翻书,捧着一本《安徒生童话》反复地读,那是我读过的第一本纸质书,也是最后一本。


七八岁的时候,家里购置了第一台电脑,然后电脑就几乎成为了我全部的生活,数年间从台式机到笔记本,换了好几部。


由于学历是幼儿园肄业,所以网上很多朋友会问我,是怎么学会识字、并用拼音打字的,我在此作统一答复:


看电视对比声音字幕识字,敲键盘自己胡乱摸索打字。


经常有人不信这个,觉得我在胡扯。但其实这并不难,尤其是对一个天资聪颖的少年来讲。 


多年来,我打过很多网游,不但手变成了鼠标手,身体还变得扭曲畸形。


我在跑跑卡丁车做过车队主力,英雄联盟一星期从30级打上铂金1,九阴真经一分未花当上五绝(东邪),炉石传说打到全国第七十八名。


发现了没?这四个游戏的顺序,越来越不需要用到力气。


我现在只能偶尔用鼠标玩玩炉石传说(打牌),其他游戏都玩不了。因为畸形,坐轮椅都极其困难,只有手和头可以缓慢移动,挪动一点都非常累。


但既然自己能做得事很少,即便只是打游戏,那也应该要做到最好。




4、


我生命中为数不多的幸运,就是家里的经济条件还成,不会让我因为物质欠缺而无法活下去。但这世间不是所有人都有这般好运(姑且算作好运)。


我曾在母亲老家的农村,见过一个患有小儿麻痹症的男孩,他的情况其实还好,还能拄拐在院子内站立。


可惜,他们家太穷,穷到连一台轮椅都买不起,屋子里更是没有一个娱乐设施。在远离电子化的农村家庭,他活着唯一能做的,就是吃饭(想必饭也不会好吃)。


后来,有一天他趁着家里人去种地,喝下了巨毒的农药。


还觉得自己惨吗?不,能衣食无忧的活在这世上,我们其实已经十分幸运。


电影《我在伊朗长大》中有一句台词,说得特别好——


“只有当灾难还能承受时,我们才会自怨自艾,一旦超越了这个限度,忍受无法忍受的痛苦的唯一方法,就是一笑置之。'


对于我们这样的人,痛苦又能算得了什么?


痛苦是什么?痛苦本身什么都不是,但只要你懂得思考痛苦,痛苦就会转化为你的力量。


因为痛苦并不能杀死你,而所有不能杀死你的,都只会让你变得更加强大。


我感觉到自己需要做的,并不是急于寻找自己存在的意义,而是要寻找自己的兴趣,让自己快乐起来,并且永远不要怨天尤人。


因为只有你的快乐,才能使你的家人幸福,而这快乐和幸福本身就是巨大的意义。




很多人会说,“一个人的价值,在于他自己对于外界的贡献”,还有一堆举残障成功人士的例子之类云云。


在我看来,这些都是屁话。


他们眼中的所谓意义,无非是开开淘宝赚赚钱,上上斗鱼卖卖脸。


但我认为,如果一个人的价值仅在于财富产出,一个人的梦想仅在于账面成功,那才真是人生中巨大的悲哀。


他们鼓励普通年轻人去追求自己喜欢的梦想,却要逼你去为了所谓“意义”去耗费本就残破的生命。


简直无耻。


他们给你举休赫尔,给你举史铁生,让你看钢铁是怎样炼成的——他们知道那么多成功人士,他们怎么没成马云王健林?


他们在举例的时候往往还会说什么“人家都行你怎么不行”,我只想反问:比尔盖茨都行,您怎么就不能成世界首富?


我一直认为,既然我们生来就注定不会平庸,那就不要为了钱去做平庸的事。


既然永远无法像河流一样融入海洋,那不如把自己点燃,烧上七七四十九个日夜,要么练得火眼金睛,要么,灰飞烟灭。


这种说法可能有点极端,仅供参考。




就这样开始了写作


从2014年开始,我用起了kindle,把它用懒人支架绑在床头上,躺着就能看书,与安徒生童话阔别十多年,我终于可以再看一遍了。


如今我的书龄不到两年,但或许我天生就有一种受虐狂的潜质,明明只有幼儿园肄业的资历,却硬要去读些大部头名著;


我对自己喜欢的电影有着近乎偏执的态度,经常反复观看,直到我认为自己对它已经完全理解为止;


我听不懂巴赫(古典)、听不懂神思者(新世纪)、听不懂宇多田光(流行),但是我要知道,他们厉害在哪里,然后把他们的毕生创造挪作己用,成为我塑造自身“独立之精神,自由之思想”的一部分。


这一年半的光阴,我如饥似渴地读了一百多本书,我也因此找到了自己喜欢并能做的事,就是写作。


写作不但能让我产生物质价值,还能让我感到快乐和满足感。所以做一名伟大作家,成为了我的梦想。


2015年8月,我开始练**写作,并憋出第一篇短篇小说(黑历史不宜公开),投稿某征文大赛。


9月,收到落选通知。


10月,我把小说反复修改,用邮箱投了几十家杂志。


12月31日,2015年的最后一天,小说被一家杂志正式登刊,赚到人生第一笔稿费,五百元。


2016年1月,我在知乎写出40K赞同的答案:“六小龄童演的孙悟空真的好吗?好在哪里?” ,并被一百多家公众号、报纸、电视台以及杂志转载,赚得转载费七千多元。


同月,再写出“如何评价电影《西游降魔篇》?”,被某公众号买断,赚得三千元。


2月,写出“如何评价《卧虎藏龙》?”,再次被公众号转载,赚得一千元。并成为某公众号的常驻撰稿人。


同月,我开通了自己的微信公众号:罗罔极生活漫笔


不知道人生的路还多长,只知道我的梦想还很远。


但对于自己喜欢的事,请一定要尽力做到最好。


未来我还要出一本书,因为它能代替我在世间走得更远,活得更长。




关于罗罔极的19个问题


Q:大米和小米

A:罗罔极


西游降魔的影评,是恰巧写出来的


A:罗罔极,是真名吗?


Q:不是,这个名字取自“昊天罔极”,霸气!


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