白化病过往的暗角

刘耀兰

有个作家说：“每个人都是上帝咬过一口的苹果，都是有缺陷的。”

这话我朋友吴美丽也说过，但她并不是作家。

那天，我们朋友仨在一起吃饭，闲聊中，说起了欧洲人与亚洲人的差异。吴美丽说上帝对欧美人偏爱，欧美人不仅有棱角分明的脸庞，傲人的身材，更有令亚洲人羡慕的雪白皮肤。所以在她看来，除了那些与自己相距遥远的网红“拥有让人窒息的惊世美貌与健康的身体”外，都是有缺陷的。不是相貌不够美，就是皮肤不够白，再不就是有病。她说这是国人的普遍认同，并以某些人为改变形象花血本到国外美容、到健身房流汗；为有白雪公主的外貌，不惜花血本漂白皮肤为佐证。

另一位朋友笑着说：“美丽，你虽然是公认的大美女，要照此逻辑你也不美丽了。你说皮肤黑黄就不美，那白化病皮肤是白的，连头发都是白的，那就是世界上最美的了？”

他们各执一词，莫衷一是。

我说，各民族有各民族的优势和弱点，欧美人同样有被“上帝咬过的苹果”。亚洲人生病，欧美人也同样生病。就拿目前世界上无药可医的白化病来说，他们也都存在。最典型的就是英国的白化病患者萝莉。

我的一席话，说得吴美丽哑口无言。因为，就在我们当地就有一位白化病患者。他是一个青年男子，皮肤白而红，头发都是黄色的。他白天不敢出门，只有傍晚或阴雨天躲躲闪闪地从我们医院旁的巷子里出进。他没有朋友，我们几乎没听到他说话。他的眼睛见人总是躲闪着，偶尔看到他的眼睛闪过猫眼一样的红光。因为，他父母是近亲结婚，他在人们的眼里就成了乱伦的牺牲品。只要他出现，人们就当他是异类。特别是吴美丽，每次见了就捧心疾走。

因为我是医生，她便问我这病是咋回事。我便详细地说给她听。

白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。出生即有纯白或粉红色斑，日晒后易发生皮炎，毛发变白或淡黄；虹膜粉红色，瞳孔发红，畏光。银染色证明表皮内黑色素缺乏。由于缺乏黑色素的保护，患者皮肤对光线高度敏感，日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎。并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌。眼部由于色素缺乏，虹膜为粉红或淡蓝色，常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。

白化病属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。白化病遗传图谱：患者双亲均携带白化病基因，本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，子女就会患病。眼白化病为X连锁隐性遗传，是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病，传给女儿一般不患病。

白化病目前无药可治，仅能通过物理方法、光敏性药物、激素等治疗使白斑减弱甚至消失。白化病应以预防为主，通过遗传咨询禁止近亲结婚，同时进行产前基因诊断也可预防此病患儿出生。

白化病使得他们的学习和生活非常不方便，也不能适应多种工作和职业的要求。病人的皮肤由于缺乏黑色素的保护，极容易被日光中的紫外光晒伤，经常暴露在太阳光下可能会导致皮肤癌的发生，因此他们不适宜暴露于阳光下的室外作业。

听了我的介绍，吴美丽说：“其实，白化病也并不可怕。那位英国15岁的白化病萝莉，全世界有无数粉丝，我也觉得她非常可爱。”吴美丽沉吟了一会儿，红着脸问：“他可不可以结婚？”

我说：“当然可以。如果想生育就需要慎重考虑。”

那位男性朋友笑着说：“你不是有个孩子不想生了吗？可以考虑他呀？”

我说：“那当然可以考虑，你离婚了，是自由之身了。白化人也有追求幸福的权利。”

最后，我说：白化病特殊的外表、人们不友好不容纳的态度或排斥，会使他们产生强烈的自卑感，久而久之会影响到他们的身心健康，甚至造成性格扭曲。我们大多数人要去喜爱一个健全的人很轻易，但是要喜欢那些造成我们不便的人却太难了。所以，在现实生活当中，完美的情结让我们失去了宝贵的宽容，总是宁愿和那些不如我们健康的人保持距离。苏东坡有诗云：“人生到处知何似？应似飞鸿踏雪泥。泥上偶然留指看爪，鸿上那复计东西。”人生何其短暂，人生的际遇就如飞鸿，它循着无形的命运轨迹飘忽不定，它留下的爪印是偶然的。有的人生完美，有的被上帝咬一口。人的一生受自然与社会规律所控制，诸多偶然现象杂陈，何必去计较这“爪印”如何。客观地看待和认识这个世界，你就会更加豁达和睿智。