[1] Wendy’s，即温迪国际快餐连锁集团，是美国第三大的快餐连锁集团。
[2] 作者记下来的药名不一定正确，因为医生说得太快。——译者注
公元前380年，柏拉图在《拉凯斯》中记录了苏格拉底和两位雅典将军的对话。他们想寻求一个看似简单的问题的答案，那就是，何为勇气？拉凯斯和尼西亚斯两位将军去找苏格拉底解决他们之间的一个争端：是否应该教育接受军事训练的男孩们戴着盔甲战斗？尼西亚斯认为应该，而拉凯斯持相反意见。
苏格拉底问：“训练的最终目的是什么？”
他们认为是培养勇气。
那么，什么是勇气？
勇气，拉凯斯答道：“是心灵的某种忍耐。”
苏格拉底表示怀疑。他指出，有时候，勇敢不是不屈不挠，而是退却甚至逃跑。世上难道没有愚蠢的忍耐吗？
拉凯斯表示同意，但又加了一个定语。也许勇气是“智慧的忍耐”？
这个定义似乎更恰当。但是苏格拉底质疑勇气是否一定和智慧有如此密切的联系。他问道：“难道我们不赞赏追求一个不明智的目标的勇气吗？”
拉凯斯承认：“也是。”
这时尼西亚斯登场了。他争辩说，勇气就是“在战争中或者在任何事情中，知道需要害怕什么或者希望什么”。但是苏格拉底发现他的定义也有问题，因为一个人可以在对未来一无所知的情况下保有勇气。实际上，个人常常必须如此。
两位将军被难住了。故事结尾处，他们都没有得出最终结论。但是，读者可能会得出这样的结论：勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量，而智慧是审慎的力量。
在年老和患病的时候，人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了，我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。问题在于明智的目标往往并不那么明确。很长时间以来，我以为这只是因为不确定性。当我们很难知道会发生什么时，我们就难以知道应该做什么。但是，我认识到，更为根本的挑战是：个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。
选择比风险计算更复杂
从俄亥俄回到波士顿、返回医院的工作岗位后，一天深夜，我收到一封邮件：朱厄尔·道格拉斯回来了，她又无法进食了。无疑，她的癌症又进一步恶化了。她已经坚持了三个半月——比我原来以为的长，但是比她期望的短。症状一个星期内日渐升级：开始是腹部肿胀，然后是一阵阵的痉挛性腹痛，然后是恶心，最后发展为呕吐。她的肿瘤医生让她来医院。扫描显示卵巢癌已经扩散、长大了，再次部分阻塞了肠道。她的腹部也胀满了积液，这是她的一个新问题——肿瘤沉淀物塞满了她的淋巴系统。淋巴系统的作用类似于暴雨下水口，负责排除身体内层分泌的润滑的液体。系统一旦阻塞，液体就无处可去。横膈膜以上发生这种情况时——萨拉·莫诺波利的肺癌就引发了这种情况，胸腔会像个灌满水的大瓶子，造成呼吸困难；如果横膈膜以下被阻塞，也就是道格拉斯这种情况，那么，肚子就像一个橡皮球，让你觉得好像要爆炸一样。
我来到道格拉斯的病房。要不是看过扫描，我永远不会知道她病得那么重。“哈，看谁来了！”她那语气让我觉得好像是到了一个鸡尾酒会。“你好吗，医生？”
我说：“好像该我问你这个问题。”
她满脸灿烂的笑容，指着房间里的每个人给我介绍。“这是我丈夫亚瑟，你认识他的；这是我儿子布雷特。”她把我逗笑了。这会儿已经是晚上11点了，她的肚子连30毫升的水都装不下，而她仍然涂了口红，银白色的头发梳得整整齐齐的，而且她坚持要做介绍。她并非不知道自己的处境，但是，她不想把自己当成病人，也不喜欢围绕疾病的严峻气氛。
我告诉了她扫描结果。她完全没有表现出任何不肯面对事实的情绪，但是怎么处理事实则是另外一回事。像我父亲的医生一样，肿瘤医生和我也有一长串的选项。有一系列的新化疗方案可以试用于缩小肿瘤，我也有几个针对她的情况的手术方案。我告诉她，通过手术，我可以解除肠梗阻，但是我也可以绕开它。我可以把梗阻的肠袢接到没梗阻的肠袢上，或者，我也可以把梗阻上方的肠子切断，给她做一个回肠造口术，以后她都得这样生活了。我还可以给她插几根管子——永久性的栓，可以根据需要打开，释放梗阻引流管和肠道排出的液体。手术有发生严重并发症的风险——伤口破裂、肠漏入腹腔、感染，但这是她唯一重新获得饮食能力的途径。我也告诉她，我们并不是非得化疗或者手术。我们也可以用药物控制她的疼痛和恶心，安排她在家接受善终服务。
这些选项让人无所适从，听起来都很吓人。她不知道该怎么办。我羞愧地意识到，我又变成了资讯型医生——这是事实和数据，你想怎么办？于是我退回来，问她我问过我父亲的问题：她最大的恐惧和关心有哪些？她最重要的目标有哪些？她愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换？
并不是每个人都能够回答这些问题，但是她可以。她说她希望没有疼痛、恶心或者呕吐。她想吃东西。最重要的是，她想重新站起来。她最大的恐惧是没法再过正常的生活并享受生活——怕自己回不了家，不能跟爱的人在一 起。
至于说愿意做什么交换、为了以后有更多时间的可能性现在愿意牺牲些什么，她的回答是：“不多。”她的时间观在改变，她专注于当下和最亲近的人。她说目前自己心里最重要的事是那个周末的一场婚礼，她死活不想错过。她说：“亚瑟的弟弟要和我最好的朋友结婚。”他们的第一次约会是她安排的。现在，婚礼就在两天以后的周六下午1点。“那对我来说，是最好的事情。”她说。她丈夫要负责捧戒指，而她本来要做伴娘。她说，为了去那儿，她什么都愿意做。
方向一下明确了。化疗改善她当前状况的前景很渺茫，对她现有的时间是一个巨大的损失。手术也绝无可能让她去参加婚礼。于是，我们做了个计划，看能不能让她去那儿。我们等她回来再决定以后的步骤。
我们用一根长针从她的腹部抽出了一升茶色液体——这至少让她暂时感觉好些，又给她开了控制恶心的药。她能够喝一些水，保证饮水足量。星期五下午3点，我们放她出院，交代她不能饮用超过苹果汁稠度的任何东西，婚礼之后回来找我。
她没能去，当天晚上她就回了医院。仅仅是坐车的摇晃和颠簸，就又把她搞吐了，痉挛又发作了。回家后，情况变得更糟糕。
我们都赞同眼下手术是最佳方案，并安排第二天做。我将重点放在恢复她的吃饭能力和插入引流管。其后，她可以决定是继续化疗还是接受善终服务。她是我见过的最清楚自己的目标以及为实现目标愿意做什么的人。
然而连她也拿不准。第二天早晨，她要我取消手术。
她说：“我害怕。”她认为自己没有勇气经受这个过程。她翻来覆去想了一个晚上。她想象着疼痛、插管以及回肠造口术可能会带来的各种屈辱，以及可能要面对的各种莫测高深的并发症。她说：“我不想接受存在风险的机会。”
随着交谈的深入，情况变得明晰：她的困难不是面对风险缺少采取行动的勇气，而是希望能搞清楚如何看待这些风险。她说自己最大的恐惧是受苦。虽然做手术是为了减少她的痛苦，但是，手术会不会使情况更糟而不是更好呢？
我说，有可能。手术给她重新进食的机会并很可能会控制住恶心，但是也同样很可能不会改善情况而只是给她造成痛苦，甚至还会增加新的痛苦。 我告诉她，我估计自己有75%的机会使她的未来更好——至少是暂时更好，有25%的可能会使之更差。
所以，她的正确做法是什么？为什么选择这么痛苦？我意识到，选择比风险计算复杂多了。在消除恶心、恢复吃饭能力的机会与疼痛、感染和必须往袋子里排便的可能之间，如何进行权衡？
大脑给我们两种权衡类似痛苦这类经验的方式——有当前理解及事后理解之分，而这两种方式有着深刻的矛盾。在影响巨大的《思考，快与慢》（Thinking, Fast and Slow）一书中，诺贝尔奖得主丹尼尔·卡尼曼（Daniel Kahneman）叙述的一系列实验阐明了发生的情况。在其中一个实验中，他和多伦多大学的医生唐纳德·雷德米尔（Donald Redelmeier）在287位病人处于清醒状态、正要接受结肠镜检查和肾结石手术之前，对他们进行了研究。研究人员给病人一种设备，让他们在从1（不痛）到10（难以忍受的疼痛）的范围内，每60秒评估一次疼痛程度，相应的评估系统会对逐刻疼痛感受提供量化的测量。最后，他们还要求病人评估整个过程的疼痛感。手术过程从4分多钟到60多分钟不等。病人一般报告整个过程的疼痛程度为低度到中度，而过程中有些时候觉得非常痛。1/3的结肠镜检查病人和1/4的肾结石手术病人在整个过程中，至少有一次报告疼痛程度是10。
我们自然的假设是最终的评估代表着逐刻评估的总体。我们相信长时间的疼痛比短时间更糟糕，平均程度较大的疼痛比平均程度较小的疼痛更糟糕。但病人的报告根本不是这样的。相反，他们的评估用卡内曼称作的“峰终定律”（Peak-End rule）可以得到最好的预测：只计算在两个时刻体验到的平均疼痛，即过程中最糟糕的一个时刻和最后时刻。根据强度最大的疼痛水平和检查结束时的水平，而不是根据疼痛总量，胃肠病医生对于他们给病人造成的疼痛的估计与病人自己的估计非常相似。
人好像有两个不同的自我：体验的自我平等地忍受每时每刻的体验，而记忆的自我事后几乎把全部的判断权重放在两个时刻上，即最糟糕的时刻和最后的时刻。即便在结果异常的情况下，记忆的自我也似乎坚持峰终定律。 即便刚刚经受了半个多小时的高水平疼痛，只要在医疗过程结束时有那么几分钟不痛，病人对总体疼痛的评价就会戏剧性地降低。事后他们报告说：“没有那么可怕。”而糟糕结尾则同样戏剧性地推升疼痛评分。
多个背景下的研究都证实了峰终定律以及我们对疼痛长度的忽视。研究还说明，这个现象也同样适用于人们对愉快经验的评价。每个人都了解观看体育比赛的经验：一支球队在整个比赛中都表现得很出色，但是在结束的时候出了意外状况，我们会觉得糟糕的结尾毁了整体感受。然而，这个判断在根源处有一个矛盾：体验的自我获得了几个小时的愉快，而只有一小会儿的不愉快，但是记忆的自我则看不到任何的愉快。
记忆的自我和体验的自我会对同样的经验有极为不同的评价，困难在于，我们该听哪一个的。这就是朱厄尔·道格拉斯苦恼的本质，一定程度上也是我的苦恼——如果我要帮助指导她的话。我们是要倾听把注意力集中于最坏的事情上的记忆的自我吗（在这个事例中，是期待的自我）？还是倾听体验的自我？如果她选择做手术，而不是回家，她甚至还能暂时获得吃东西的能力，那么，体验的自我可能会在未来一定时期内感受到较低水平的平均痛苦。
说到底，人们并不仅仅把他们的生活看作全部时刻的平均数——毕竟，要是算上睡觉时间，基本就没什么了。对于人类来说，生命之所以有意义乃是因为那是一个故事。一个故事具有整体感，其弧度取决于那些有意义的时刻、那些发生了重要事情的时刻。逐刻评价人们的愉悦水平和痛苦水平忽视了人类存在的这一根本面向。表面看似幸福的生命可能是空虚的，而一个表面看似艰难的生活可能致力于一项伟大的事业。我们有超出自身的目标。不同于沉湎于当下的体验的自我，记忆的自我不仅试图识别愉悦的高峰和痛苦的低谷，而且还有故事整体展开的方式。为什么一个足球迷会让比赛结束前糟糕的几分钟毁掉三个小时的巨大快乐？因为一场足球比赛就是一个故事。对于故事而言，结局是最重要的。
然而，我们也认识到，不应该忽视体验的自我——高峰和结尾并不是唯一重要的部分。青睐极度快乐的时刻而忽视稳定的幸福，从这一点来说，记忆的自我并非总是明智的。
“我们的心智结构内在有一种不一致性，”卡尼曼评述道，“我们对于痛苦和愉快经验的持续程度有强烈的偏爱，希望痛苦短暂而快乐持久。但是我们的记忆……发展到只呈现一个事件最痛苦或者最愉快的时刻（高峰）和事件结束时的感受。忽视持续时间的记忆不满足于我们对长时间愉快和短时间痛苦的偏好。”
当我们时日无多，不确定如何最好地满足自己的优先考虑时，我们被迫应付对体验的自我和记忆的自我都要紧的实际情况。我们不愿意忍受长时段的痛苦，缩短欢乐的时光。然而，有些欢乐使得忍受痛苦富有价值。高峰是重要的，结局同样如此。
朱厄尔·道格拉斯不知道自己是否愿意面对手术可能给她造成的痛苦，担心手术使她的情况恶化。她所说的“我不愿意接受存在风险的机会”，在我看来，意思就是她不愿意接受豪赌她的故事结局。另一方面，她还有那么多的愿望，不管听上去它们多么平凡。就在那个星期，她还去了教堂，开车去了商店，给家人做了晚饭，跟亚瑟一起看了一个电视节目，帮一个孙子出主意，并和她亲爱的朋友们一起制订婚礼计划。如果能够让她继续这样哪怕多一天，如果能够解除一会儿肿瘤带来的痛苦、让她同她爱的人们一起再享受一些这种体验，她就愿意忍受更多。另一方面，目前她的肠道紧紧封锁，液体像滴水的水龙头一样注满腹腔。她不愿意再发生比这更糟糕的状况，看起来似乎应该止步于此了。但是那个周六的上午，在她的病房里，家人围绕在她的身边，手术室就在楼下，在交谈的过程中，我渐渐明白，她告诉我的正是我所需要了解的。
我告诉她，我们应该做手术，但是是按照她刚才所阐明的方式——在不冒险的前提下，尽我所能帮助她回家和家人在一起。我会放进去一个腹腔镜，看看情况。只有在我发现手术相当容易操作的情况下，我才会尝试解除她的肠梗阻。如果不容易做、有风险，那我就只放进几根细管引流她的备用栓。我准备做一种字面上听起来互相矛盾的手术：姑息手术。这种手术，无论其内在有着怎样的破坏力和风险，压倒一切的优先考虑是只采取可能让她立即觉得舒服的措施。
她一言不发，沉思。
她女儿握着她的手，对她说：“我们应该做，妈妈。”
“好吧，”道格拉斯说，“但是不要冒险。”
我说：“不冒险。”
给她打了麻药、等她睡着了以后，我在她肚脐上方切了一个一厘米多的口子，一股稀薄、带血的液体从里面奔涌而出。我把戴着手套的手指伸进去，探寻可以置入纤维光导内窥镜的空间。但是，一块坚硬的糕饼状肠袢把我给挡住了，放不进去。我连一个摄像头都放不进去。我让住院医师用刀往上扩大切口，直到切口大到我可以直接往里探看并伸进去一只手。在洞的底部，我看见有一圈没有梗阻的扩张的肠子——看上去就像一条过于膨胀的粉红色的内胎，我觉得可以把它拉出来，在皮肤上做一个结肠造口，这样她就又可以进食了。但是它和肿瘤粘连在一起，在试着把它同肿瘤分离的时候，我们觉得这样明显有造成永远无法修复的漏洞的风险。腹腔内部有漏洞可是场灾难。于是，我们罢手了。她交给我们的目标很清楚：不冒险。我们改变了重点，插入了两根长长的塑料引流管。一根直接插到胃里，清空胃里堆积的东西；另一根放在开放的腹腔里，清除肠外的积液。然后我们缝合了切口，结束了工作。
我告诉她的家人我们无法帮助她恢复进食，道格拉斯苏醒以后，我也把情况给她讲了。她女儿哭了，她丈夫对我们的努力表示感谢，而道格拉斯尽力表现得若无其事。
她说：“反正我从来也不迷恋食物。”
插管极大缓解了她的恶心和腹部疼痛——“90%。”她说。护士教给了她恶心的时候如何打开胃管往袋子里释放积液，以及肚子觉得太紧时打开腹管往袋子里释放积液的方法。我们告诉她，她可以想喝什么就喝什么，甚至也可以吃点儿软食，尝尝味道。术后三天，她出院回家，接受善终服务人员照顾。临走之前，她的肿瘤医生和肿瘤专科护理师见了她。道格拉斯问他们她还能活多久。
“他们两个的眼里都满含泪水，”她告诉我，“那就等于是回答我了。”
道格拉斯出院几天以后，她和她的家人允许我下班后顺便去她家拜访。她亲自开的门。因为那些管子，她穿着一件睡袍，并为此表示歉意。我们在她家客厅坐下来，我问她情况怎么样。
她说还好。“我感觉得到我的情况在恶化、恶化、加速恶化。”但是她一整天都在见老朋友和亲戚，她非常喜欢见到他们。“真的，这是我的命脉，所以我想见大家。”为了避免累着她，家人让客人交叉来访。
她说她一点儿都不喜欢身上凸出来的那些玩意儿，管子从她肚子里冒出来的地方很不舒服。她说：“我没想到会有这样持续的压力。”但是，当她第一次发现只要打开管子，她就不再恶心时：“我看着管子说：‘谢谢你们在这儿陪我。’”
她只服用泰诺镇痛。她不喜欢用麻醉药，因为那会让她瞌睡，变得更为虚弱，干扰她见客人。“也许我把善终服务的人搞懵了，因为我在某个时刻说过：‘我不想要任何不舒服。拿来吧。’”——她指的是拿麻醉药过来。“但是我至今还没到那一步。”
我们那天主要谈她的人生回忆，她的回忆都很美好。她说，她已经和上帝和好了。离开的时候，我想，至少这一次，我们做对了。虽然道格拉斯的故事没有以她想象的方式结束，但它还是以对她最重要的、她能够选择的方式结束的。
两周后，道格拉斯的女儿苏珊给我写了一封信。“妈妈于周五早晨去世了。她在安静的睡眠状态中停止了呼吸，走得非常平静。当时我爸爸一个人陪在她身边，我们其他人都在客厅。这个结局是如此完美，正如我父母之间的关系。”
善终不是好死而是好好活到终点
我从来不敢说结局可以控制，因为没有人真的能够控制。说到底，物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于，我们也并不是完全无能为力的。所谓勇气，就是同时认识到这两个事实。我们有采取行动、建构我们自己的故事的空间，尽管随着时间的推移，局限性越来越大。当我们理解到这一点，就可以明确几个结论：我们在对待病人和老人方面最残酷的失败，是没有认识到，除了安全和长寿，他们还有优先考虑事项；建构个人故事的机会是维持人生意义的根本；通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式，我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。
不可避免，这些可能性在最后的延展范围会产生这样一个问题——维持人的自主性和控制力的逻辑，在人们需要的时候，是否可以帮助他们加速死亡。“辅助自杀”（assisted suicide）业已成为艺术术语，虽然其鼓吹者更喜欢用“有尊严的死亡”这个委婉的说法。即便医学界强烈抗议这种做法，但我们仍然允许人们绝食、绝水或者停止用药和治疗，这说明我们显然已经部分承认了这种权利。每次我们解除一个人的人工呼吸机或者人工喂食，都是在加快其死亡。经过一些抵制以后，心脏专家现在接受在病人需要的情况下，他们有要求其医生关掉起搏器（一种调整病人心率的人工手段）的权利。即便明知会加速死亡，我们也承认了允许病人采用麻醉剂和镇静剂的必要性。提倡者的全部追求就是要给予受罪的人获得解除痛苦的医药使用方面的权利，只不过这一次医药同样也是加快他们死亡的时机。我们迎头遭遇到维持这样一个明确且连贯的哲学性分野的困难：给予人们停止延长其生命的外在或者人工过程的权利，与给予他们停止延长其生命的自然的、内在过程的权利。
根本上，这个争论关乎到我们最害怕犯的错误——延长痛苦的错误抑或缩短宝贵生命的错误。我们阻止健康人自杀，因为我们认为他们的精神痛苦往往是暂时性的。我们相信，在帮助之下，记忆的自我之后对于事情的看法会不同于体验的自我——实际上，只有少部分从自杀中被挽救回来的人会继续试图自杀；最终，绝大多数人都很高兴活了下来。但是，对于我们明知其痛苦会加重的绝症患者，只有铁石心肠的人才不会心生同情。
尽管如此，我还是害怕，一旦我们把医学实践的领域扩大到可以积极地帮助病人加速死亡，会产生怎样的后果。我不那么担心对这些权力的滥用，而更担心对它们的依赖。为避免发生错误和滥用，提倡者设定了严格的界限。在允许医生开致死性药物的地方，如荷兰、比利时和瑞士这样的国家及美国的俄勒冈、华盛顿及佛蒙特等州，他们只能给特定的成年绝症患者开这类药：他们有着难以忍受的痛苦、他们在不同场合反复提出要求、有书面证明说明他们的行为不是由于抑郁或者其他精神疾病、有第二个医生确认他们满足标准。尽管如此，更大的文化必然决定这种权力的使用方式。例如，在荷兰，这种制度已经存在了几十年了，没有遭到过严重的反对，而且其使用显著增加了。但是，到2012年，每35个荷兰人就有一个在死亡的时候寻求辅助死亡，这个事实并不是制度成功的标准——那是失败的标准。毕竟，我们最终的目的不是好死，而是好好地活到终了。荷兰人在发展提供好活到死的姑息治疗项目方面慢于其他国家。其中一个原因可能就是，辅助死亡制度强化了这样的信念：在一个人衰弱或者重病之时，通过其他措施减少痛苦并改善生活是不可行的。
的确，有时候生命终点的痛苦难以避免、难以忍受，帮助人们结束痛苦可能是必要的。如果有机会，我会支持法律允许提供给人们这类处方。相信有一半的人甚至不会使用他们的处方，但他们知道，如果需要的话，他们有这种权利，这会让他们觉得安心。但是，如果我们让这种能力偏离了改善病人生命的方向，那么，我们伤害的就是整个社会。辅助生活比辅助死亡艰难得多，但是，它的可能性也好得多。
人在痛苦挣扎的时候，不容易看到这一点。有一天，我接到我女儿亨特的钢琴老师佩格·巴切尔德的丈夫马丁的电话。他告诉我：“佩格住院了。”
我早就知道她有严重的健康问题。两年半以前，她右臀部发生疼痛。差不多有一年的时间，她的病被误诊为关节炎。疼痛加剧以后，有一位医生甚至推荐她去看精神科医生，并给了她一本讲解“如何忘掉你的疼痛”的书。 但是，扫描最终证实她长了一个接近13厘米的肉瘤。这是一种不常见的软组织癌症，深入到她的骨盆，在大腿处形成一个巨大的血块。治疗方法包括化疗、放疗，以及激进的手术——切除1/3的骨盆，然后用金属进行重建。 那是地狱般的一年，她因为并发症在医院住了几个月。她本来喜欢骑自行车、做瑜伽、和她丈夫一起遛她的喜乐蒂牧羊犬、演奏音乐、教她亲爱的学生们。她只得放弃了这一切。
然而，佩格终于康复了，又能够授课了。她需要用加拿大拐杖（前臂处装了护腕的那种拐杖）才能走动，除此以外，她仍然维持了固有的优雅。学生马上就招满了。她62岁，高个儿，戴着又大又圆的眼镜，一头浓密的红褐色头发剪得短短的。她可爱温柔的性格使她成为学生极其喜欢的老师。当我的女儿拼命努力掌握一个音符或者技巧时，佩格从来不着急。她会让她试试这个、试试那个，当亨特终于做到时，佩格会由衷地欣喜，紧紧拥抱她。
回家一年半后，检查发现佩格长了由放疗引起的、类似白血病的恶性肿瘤。她回到医院化疗，但是在这个过程中仍然继续教学。每隔几周，她就需要重新安排亨特的上课时间，我们只好给当时才13岁的亨特说明情况。但是佩格总是设法继续上课。
这一次，她把上课时间推迟了整整两周。就在这时，我接到了马丁的电话，他是在医院打的电话。佩格已经入院几天了，他打开手机的扬声器以便她能说话。她听起来很虚弱，每说一句话都要停顿很久，但是她清楚表述了自己的状况。她说白血病治疗已经停止几个星期了。由于免疫系统缺陷，她发烧，受病菌感染。影像诊断显示，原来的癌症又出现在了臀部和肝区。癌症复发开始引起固定化的臀部疼痛，这种疼痛使得她大小便失禁，她觉得那是最后一根稻草了。这时她办了住院手续，她不知道该怎么办。我问她，医生说他们能做什么?
她说：“没多少办法。”她听上去很平淡，绝望情绪很明显。他们给她输血、 镇痛药和针对肿瘤引发的发烧的类固醇，已经停掉了化疗。
我问她如何理解自己的状况。
她说她知道自己快死了，他们已经没什么办法了。说到这里，她的声音变得愤怒起来。
我问她有些什么目标，她看不到任何可能实现的目标。我问她未来有些什么惧怕，她罗列了一长串：面对更多的痛苦、因失去更多身体控制而遭受屈辱、无法离开医院。她声音哽咽，说不下去了。在医院这么多天，她的情况不断恶化，她害怕日子不多了。我问她他们有没有同她谈过善终服务。她说谈过，但是她不明白那能对她有什么帮助。
处于她那种状况的一些人，一旦被允诺“有尊严的死亡”，在没有其他明显选择的时候，可能会把它作为唯一的可控制的机会接受下来。我和马丁劝佩格试试善终服务。我说那至少可以让她回家，而且给她提供的帮助可能超出她的想象。我给她解释，至少在理论上，善终服务的目标是给人们尽可能最好的时光，尽管所谓的最好是他们定义下的。我说，她好像很久都没有过过一天舒服的日子了。
她说：“是啊，是有——好久了。”
那似乎值得期望，我说，只要一天好日子。
48小时之内，她出院回家，接受了善终服务。我们把消息告诉了亨特：佩格不能再给她上课了，她已经不久于人世了。亨特为此很受打击，她非常喜欢佩格。她想知道能不能再见佩格一次，我们不得不告诉她不可以。
几天后，我们接到一个令我们吃惊的电话——是佩格打来的。她说，如果亨特愿意的话，她乐意继续教她。如果亨特不想来，她会理解。她不知道还能上几次课，但是她想试试看。
善终服务使她可以重新授课，这超出了我的想象，当然也超出了她的想象。后来得知，当她的善终护理护士德博拉去了之后，她们开始讨论她生活中最在意的事，以及拥有可能的最好的日子对她意味着什么。然后她们一起努力实现她的愿望。
最初，她的目标只是应付日常生活困难。善终服务团队在一楼为她安了一张病床，这样她就不用爬楼梯了。他们在床旁安了一个活动便桶，并安排人帮助她洗澡、穿衣服。他们给她用吗啡、加巴喷丁和氢可酮镇痛，利他灵则有效解除了这些药引起的精神恍惚。
问题得到控制以后，她的焦虑得到了极大缓解。她扩展了视野。“她关注主要的机会，”马丁后来说，“她清楚地了解自己想要如何度过余下的时日。她要回家，她要教学。”
每上一次课都需要计划和很强的专业技术。德博拉教她学习如何确定自己的药量。“上课之前，她会多吃一些吗啡。关键在于要既给她足够的量，让她身体舒服，能够授课，但是又不能多到让她虚弱乏力。”马丁回忆道。
尽管如此，他说：“准备上课和上课之后的几天她都会变得更有活力。”她自己没有孩子，学生填补了她的这个缺憾。在告别人世之前，她还有一些事想让他们知道。“可以和她亲爱的朋友们道别，给学生们临别建议，这些对她很重要。”
采取善终服务后，她活了整整6个星期。她给亨特上了4周课，然后举行了最后的两场音乐会。一场的主角是佩格从前的学生，他们都是全美各地有成就的音乐家；另一场主要由她现在的学生表演，他们都是初中和高中的孩子。他们聚在她的客厅，为他们敬爱的老师演奏勃拉姆斯、德沃夏克、肖邦和贝多芬。
技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”（dying role），以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者，还是对于活着的人，都是生命最重要的内容。如果是这样，那么，我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色，就应该永远感到羞愧。一而再地，我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害，并对造成的伤害毫无觉察。
佩格要完成自己的垂死角色，并在死亡之前三天完成了这件事。三天后， 她神志不清了，时而清醒，时而迷糊。
我对她的最后记忆是她最后一次钢琴演奏会接近尾声的时刻。她把亨特从人群中叫到一边，给了亨特一本音乐书让她保存，然后用手臂搂着亨特的肩。
“你很特别。” 她轻声对亨特耳语说。她希望亨特永远记着这一点。
和父亲最后的对话
最后，是时候交代一下我父亲的故事的结局了。虽然做了所有的准备，虽然自认为懂得许多，但我们还是没有准备好。自从初春他接受善终服务以来，他好像到达了一个新的、不完美但是还可以把握的稳定状态。靠着我母亲、她请来的各种助手及他自己钢铁般的毅力，他过上了数周的好日子。
的确，每一天都有其痛苦和屈辱。他每天都要使用灌肠剂，会把床弄脏。 他说镇痛药使他的头“迷糊”“混乱”“沉重”，他对此非常讨厌。他不想“被镇静”，他希望能够见人、跟人进行交流。然而，疼痛毕竟是更糟糕的事。一旦减少用药剂量，他的头就痛得厉害，脖子和背也会刺痛。受到疼痛困扰的时候，疼痛就是他的整个世界。他不断胡乱摆弄镇痛药，尽力想要找出既不让他觉得痛，又不让他头脑混乱的搭配——他希望感觉正常，像身体没垮的时候那样。但是，无论他用什么药、无论尝试任何剂量，正常都是遥不可及的状态。
然而，够好的状态还是可能达到的。在整个春天和初夏，他都还能举办晚宴，并坐在首座主持。他为印度的大学制订了新楼修建计划。尽管难以控制他无力的手，他每天还是发出十多封邮件。他和我母亲几乎每天晚上一起看电影，为诺瓦克·德约科维奇经过两周奋斗在温布尔登获胜而欢呼。我妹妹把新男友带回了家，觉得他可能是“那个人”——他们后来真的结婚了，我父亲为此高兴极了。每一天，他都会发现一些值得为之而活的时刻。几周变成了几个月，似乎他可以将这种状态一直维持下去。
如今回想起来，当时其实是有征兆表明他不会维持很长时间的。他的体重持续下降，他需要的镇痛药剂量不断增加。8月的头几天，我收到他发给我的一系列乱码邮件。
通电话的时候，他的语速慢了，句子之间有长长的停顿。他解释说他有时候觉得糊涂，交流出现了困难。他说他的邮件没有意义，虽然刚开始写的时候他觉得有。他的世界的大门正在缓缓合上。
8月6日早上8点钟，我母亲惊慌失措地给我来电话，说：“他没醒来。”他有呼吸，但是她唤不醒他。我们以为是药物的原因。我母亲解释说，头天晚上，他坚持要吃一整片丁丙诺啡（这是一种麻醉药片），而不像过去，只吃半片。她劝他半天，最后他都发火了。他说，他不想痛。现在，他醒不过来了。作为曾经的一名医生，我母亲检查了他的瞳孔，瞳孔显示出麻药过量的特征。我们决定等待，等麻药过效。
三个小时后，她又给我打电话。她叫了救护车，而不是善终服务机构。“他脸色都泛青了，阿图。”当时她在医院急诊室。“他血压50，还没有苏醒，血氧水平很低。”医生给他用了纳洛酮，这是一种纠正麻药的药，如果他是麻药过量，那么，这种药可以让他苏醒，但是他没有反应。胸部X光片显示他右肺肺炎。他们给他戴上面罩，输100%的氧气、抗生素和液体。但是他的氧饱和度升不到70%以上——达不到活命的水平。我母亲说，现在医生问要不要给他插管、静脉滴注维持血压、转到ICU。她不知道该怎么办。
一个人的生命走到尽头的时候，也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。我们很大程度上已经为这一刻做好了准备，我们已经做过艰难的谈话了，他已经明确交代过他希望如何书写故事的结尾——他不希望用呼吸机，不想受罪；他希望待在家里，和他爱的人在一起。
但是事情的发展却不遵循固定的方向，这对代理人的心智构成很大的困扰。仅仅在一天以前，他都还好像可以再活几个星期，甚至几个月。而现在， 她得相信他最多不过还有几个小时。我母亲的心都要碎了，但是我们交谈了一会儿以后，她认识到我们冒险走的路是一条下坡路，重症监护为他维持的那种生活绝对不是他想要的生活。结尾不仅仅是对死者重要，也许，对于留下的人，甚至更重要。她决定告诉他们不要插管。我给我妹妹打电话，她正好要上火车去上班。她也没有为这个消息做好准备。
“怎么会这样？”她问道，“我们确定他不能回到昨天的状态了吗？”
我说：“看来不太可能。”家庭所有成员对这类情况看法一致的情况不多。 我第一个意识到我父亲已经走到了生命尽头，我最担心犯下延长他痛苦的错误。我把宁静终了的机会视为祝福。但是，我妹妹，特别是我母亲，觉得完全不确定他已经到终点了，他们最怕犯的错误是可能没有足够长地保持他的生命。但是，我们一致同意不让医院采取任何进一步措施让他心脏复苏， 虽然希望渺茫，我们还是希望他可以坚持到我和妹妹赶过去见他。医院方面把他转移到一个单独的病房，我们两兄妹则查找航班。
那天上午稍晚，我在机场登机口等候的时候，接到我母亲的电话。
她欣喜若狂地说：“他醒了！”而且还认识她，他甚至敏锐到询问自己的血压情况。我为自己以为他不会醒来而羞愧。无论一个人有过多少见识，都无法预测自然。不过，更重要的、我不断想着的是：我要去他身边。他甚至可能再活一些日子。
结果，他只活了4天。我来到他床边的时候，发现他对于在医院醒来既警惕又不高兴。他说，谁都不听他的话。他醒来后痛得不行，但是医务人员怕他再次失去知觉，就是不给他足够的镇痛药。我请护士给他他在家里使用的剂量，但她必须得到值班医生的允许，而医生只同意给一半的剂量。
到凌晨3点时，我父亲终于受够了。他开始大声喊叫，要求他们给他取掉静脉注射，让他回家。“为什么你们什么都不做？”他吼道，“为什么你们让我遭罪？”他已经痛得语无伦次了。他用手机给几百千米之外的克利夫兰诊所打电话，告诉一位困惑不解的值班医生“采取措施”。他的夜班护士终于获许可以给他静脉注射大量的麻醉剂，但是他拒绝了。他说：“那没用。”到了凌晨5点，他终于接受了我们的劝说打了针，之后疼痛开始缓解，他平静下来。但是他还是想回家。置身旨在不惜一切代价保证活命、除此之外不知道该怎么办的医院，他明白自己永远说了不算。
我们安排医务人员把上午的药给他、停止吸氧，并停掉针对肺炎的抗生素，让我们带他走。到上午10点左右，他已经躺到自己的床上了。
他把我一个人留下来，反复对我说：“我不想受苦，不管发生什么情况，答应我不让我吃苦好不好？”
这做起来比表面看起来艰难多了。例如，仅仅尿尿就是一个问题。一个星期以前，瘫痪进一步加重，表现之一就是他尿不出来。他还能够感觉到膀胱胀尿，但是怎么样都尿不出来。我把他扶到卫生间，帮他转过身子，坐到马桶上。他坐在那儿，我站在一边等，半个小时过去了。他坚持说“会出来的”。他试着不去想这件事，指给我看几个月前他在劳氏（Lowe,s）买的马桶座圈。他说，那是电的。他极其喜欢，因为它有喷水冲洗功能和烘干功能，这样就不用别人帮他擦屁股，他可以自己照顾自己。
他问：“你试过没？”
我说：“没。”
他微笑着说：“你应该试试。”
他还是一点儿都没尿出来，但他的膀胱开始痉挛。他痛得呻吟起来，说：“看来你得给我导尿了。”善终护理护士对此早有预料，已经送来了导尿用具， 并对我母亲进行了培训。但是我已经给我的病人做过上百次了，于是我把父亲从马桶上拖起来，把他弄回床上，动手给他导尿。这个过程中，他一直紧闭着双眼。谁会想到自己会有这一天呢？终于，我把导尿管插了进去，尿一下子奔涌而出。那一瞬间的舒畅感无疑是强烈的。
他最艰巨的困难仍然是搏击肿瘤带来的疼痛——不是因为疼痛难以控制，而是因为就给予它多大的控制方面，很难达成一致意见。第三天，他又很长时间叫不醒。问题变成了是否继续给他平常剂量的液态吗啡。液态吗啡可以放在他的舌下，通过黏膜吸收进血流中。我和我妹妹认为应该这么做，我们怕他被痛醒。而我母亲不同意，她担心发生相反的情况。
“也许如果有一点儿痛，他就会醒来呢，”她含着眼泪说，“他还能做这么多事。”
即便在他生命最后的几天，我母亲也没判断失误过。当病情允许他考虑身体基本要求以外的东西时，他就会如饥似渴地抓紧机会享受一些小小的乐趣。他还能够享用某些食物，吃的过程惊人得顺畅。他要求吃薄煎饼、米饭、 咖喱四季豆、土豆和一些印度美食，如yellow split-pea dahl、black-eyed-pea chutney和shira（一种他年轻时吃过的甜味菜肴）。他和孙子孙女们在电话里交谈，翻看过去的照片。对于没完成的事，他作出指示。他仅剩下了最后一点点能够把握的生命，对此，我们也为之痛苦挣扎。我们可以帮他延长一点儿生命 吗？
然而，我记得我对他的承诺，并按计划每两小时给他一次吗啡。我母亲虽然很焦虑，但还是同意了。有好多个小时，他就那么静静地一动不动躺在那儿，发出咕噜咕噜的呼吸声。他会突然深吸一口气——听起来像是会突然断掉的鼾声，仿佛盖子掉下来一样，一秒钟后紧接着一声长长的吐气声。空气冲过他气管里的黏液，听起来好像有人在他的胸腔里摇晃装在空管子里的卵石一样。然后是好像要永远持续下去的悄无声息，直到一个新的循环重新开始。
我们都习惯了。他双手交叉放在肚子上，平和、宁静。我们好几个小时坐在他的床边，我母亲读着《雅典信使报》，喝着茶，担心我和妹妹有没有吃饱。此时此刻，能陪在父母身边，是最让我觉得安慰的事情。
在他临走的倒数第二天下午晚些时候，他出了一身大汗。我妹妹提议给他换衣服、擦洗身体。我们把他抬起来，让他身体前倾，采取坐姿。他失去了知觉，像一具尸体。我们想把他的衬衣从头上拉下来。这个工作不好做， 我努力回忆护士的做法。突然，我意识到他的眼睛睁开了。
我对他说：“嗨，爸。”他只是睁开了一会儿眼睛，观看情况。他的呼吸很艰难。
他说：“嗨。”
他看着我们用一块湿布给他擦洗身体，给他换上了一件新衬衣。
“你痛吗？”
“不痛。”他示意我们他想起身。我们把他抱到轮椅上，推他到面向后院的窗前。后院里有花、有树，在这个美丽的夏日，院子里洒满了阳光。看得出来，他的神志渐渐清楚起来。
后来，我们把他推到餐桌边。他吃了一些芒果、番木瓜，喝了点儿酸奶，还吃了药。他一言不发，呼吸正常，沉思默想。
我问他：“你在想什么？”
“我在想怎样不延长死亡的过程。食——食物延长了这个过程。”
这话我母亲可不爱听。
“我们很高兴照顾你，拉姆，”她说，“我们爱你。”
他摇摇头。
我妹妹说：“很难受是不是？”
“是的，很难受。”
我问他：“如果可以的话，你是不是更喜欢睡过去？”
“是的。”
“你不想像这样醒着，感觉到我们，跟我们在一起吗？”我母亲问道。
有一会儿，他没有说话。我们等待着。
“我不想经历这个。”他说。
父亲在生命的最后一天体验到的痛苦并不完全是身体上的——药的镇痛效果很好。有时候他“浮出水面”，在意识最清楚的时候，听见我们的声音， 他会露出微笑。然后他“完全上岸”了，意识到事情还没有结束。他意识到，他本来希望已经全部消失的痛苦、焦虑仍然还在：身体的问题还在，但是，对他来说更困难的是心智的问题——糊涂、对未尽事业的担忧、对母亲的担忧、对自己会留下怎样的记忆的担忧。他只有睡着的时候才是平静的， 醒着的时候他无法平静。既然生命在逼近极限，那么，他希望他的故事的最后几行是安宁。
在他最后一段醒来期间，他要求见孙子孙女们。他们没在那儿，所以我给他看Ipad上的照片。他的眼睛睁得大大的，笑得很开心。他细致地看每一张照片。
然后他又陷入了昏迷，他的呼吸每次停顿二三十秒。每次我确信已经结束了，结果发现他又呼吸起来。这种状态持续了好几个小时。
最后，下午6点10分左右，当时我母亲和妹妹在交谈，我在看书。我注意到他呼吸停顿的时间比过去长。
我说：“我想他已经停止了。”
我们来到他身边。母亲握着他的手，我们全都默默地听着。
呼吸声再未响起。
这本书讲述了人类对付自身的生物学约束，以及对抗基因、细胞、血肉、骨骼所设定的种种限制的斗争。医学科学赋予我们反抗种种局限的非凡力量，这种力量的潜在价值是促使我成为一名医生的核心原因。但是，由于医学领域中的人不愿承认这种力量的有限而且将永远有限，我一次又一次地看到我们给病人造成了伤害。
对于医学工作者的任务究竟是什么，我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存，但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要，而是在人的整个生命过程中都紧要。无论什么时候身患重病或者受伤，身体或者心智因此垮掉，最重要的问题都是同样的：你怎么理解当前情况及其潜在后果？你有哪些恐惧，哪些希望？你愿意做哪些交易，不愿意做哪些妥协？最有助于实现这一想法的行动方案是什么？
近几十年，姑息医疗的诞生把这种思考带入对垂死病人的护理中。这个专业正在持续发展，并把同样的方法带给其他重疾患者，无论他们是否处于垂死状态。我们有理由感到鼓舞，但是并没有理由庆祝。只有当所有临床医生都把这样的思考方式应用到每一个他们接触的病人身上的时候，才是庆祝的时候。到那时，已无需姑息治疗这样一个单独的专业。
如果作为人类就注定是受限的，那么，医护专业和机构，从外科医生到疗养院，理应协助人们搏击这些局限。有时候，我们可以提供疗愈，有时候只能提供慰藉，有时候甚至连这一点都做不到。但是，无论我们能够提供什么，我们的干预，以及由此带来的风险和牺牲，只有在满足病人个人生活的更大目标时，才具有合理性。一旦忘记这一点，我们就会造成极其残忍的痛苦；而如果我们记着这一点，那么，我们就能带来令人赞叹的好处。
我从来没有想到，我作为医生，事实上，作为人类，最有意义的体验会来自于帮助他人处理医学无能为力的问题，而不仅仅是医学能够解决的问题。但是，无论是对于朱厄尔·道格拉斯这样的病人，还是佩格·巴切尔德这样的朋友，抑或我爱之深切的父亲，概莫能外。
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