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群体抗癌,共筑未来

群体抗癌  同构未来

——“爱友乐园”群体抗癌康复康养模式设计

越来越多的癌症患者,他们因为相同的命运走到一起,他们一起用真情呼唤生命的春天。患癌是一种偶遇,更应该是一场惊醒,怎么样治疗、康复?怎么引导家人、社会积极防癌抗癌?怎么样抗癌成功,把自己练成抗癌达人?抗癌达人、抗癌英雄是一个更特殊的社会群体,既是一种成功、一种荣誉,更是一种责任。“爱友乐园”,一个为命运为荣誉而组织起来的群体抗癌集体康复康养模式,将会应运而生。

一、群体抗癌的概念及现实意义。癌症给人的第一感觉是一个预期较差的“不治之症”,是目前医院没有给出明确解决方案及治愈结果的一个不可预期的慢性疾病。面对漫长的康复治疗过程,患者遇到的问题会很多很多,除了在承担一系列肉体上、精神上的打击和痛苦,还要面对预后转归问题、后续如何治疗问题、生活问题、家庭问题、经济问题等。这些心理、生理和社会生活问题交织在一起矛盾重重,怎么化解其巨大的精神压力,为其后期铺平一条康复康养之路呢?纵观几十年,群体抗癌是一条可行之路!

群体抗癌,顾名思义就是患癌群体,为了一个“同病相怜”、“同病互助”、“报团取暖”的目的而有意识地聚集在一个约定的地方,相互交流、彼此分享、团结互助、共同抗癌的一种活动或生活方式。群体抗癌的活动空间可以是城市里的抗癌俱乐部的形式,也可以是独立运营的抗癌康复康养基地形式,也可以是俱乐部+旅居模式。群体抗癌是医院临床治疗的延续与补充,可以在患者康复和心理治疗上发挥更大作用。

群体抗癌现实意义重大,被越来越多抗癌机构所证实。如果癌症患者因产生恐癌心理而形成了心理障碍,又不能及时克服,那么医生治病的任务会变得十分艰难,很难获得理想的疗效。在住院期间,在医护人员的关切下,有同室病友的“衬托”,患者不良心理现象并不十分明显。出院以后,患者周围都是正常人,绝望、不公平心理渐渐显露出来,如果此时恰遇家人避免谈及内心的苦楚,便会加深其厌世心理,群体抗癌的恰恰能解决这些问题。只有癌症患者才真正知道患癌后的感觉,并理解彼此的痛苦和担忧。在抗癌路上,有很多抗癌达人,他们一边对自己的生活进行自我管理,一边积极乐观地生活,与其它病友交流,可以极大地缓解彼此存在焦虑、恐惧的心理,缓解孤独感,树立起积极生活的信心。

群体抗癌组织成员,互相安慰,互相鼓励,并肩战斗,相互提供最新信息,交流经验,吸取教训,有效地提高患者求生的欲望。在抗癌群体组织中,癌症患者之间贴心、知心,发生在自己身边的抗癌成功者的亲身经历,这种言传身教的鼓舞对新病友是雪中送炭,很快会使新病友产生抗癌信心,对癌的恐慌心理逐渐减轻,情绪好转,直至完全走出近乎崩溃的癌心理状态。有了以上的心理治疗基础,既使病情稍有波动,甚至反复,抗癌达人也会以自己经历过的切身体会和较高的应变能力来做思想工作,不断地鼓励,再加上老病友的及时疏导和启发,使抗癌大家庭中的新个体感到自己与癌魔斗争一点不孤独,完全有信心和勇气接受一个又一个挑战!这样,新患者逐渐变成了老患者,成为更新一批患者的知心朋友,于是,从这个抗癌大家庭中走出一个又一个抗癌成功者,一个又一个抗癌达人、抗癌英雄!

   群体抗癌,抱团取暖,是癌症患者的共同需求。病痛给癌症患者带来孤独与痛苦,癌症患者比一般人更需要温暖,为了彼此抱团取暖,群体抗癌是一种必然选择。组织抗癌达人、抗癌英雄参加各种交流活动,让饱受折磨的病友们从悲观、恐惧中走出来,积极参与各类抗癌活动及社会活动,要给患者一个强烈的信号:“社会及家庭更需要你”,“你已经走过来了,很多人还需要你的帮助,你可以去帮助更多的人。”积极组织“抗癌达人分享交流会”,让抗癌达人成为病友的“偶像”,成为“抗癌英雄”。癌症病人最需要的是信心,既要坦然面对疾病,又要泰然面对生活。只有群体抗癌,才能超越生命。

群体抗癌,是癌症患者全家人的义务与责任。一人患癌,家属同样会悲观、恐慌、绝望,会不知所措,会有到处乱投医、盲目问药的错误举动,这反过来也会影响患者的情绪,给患者增加更多的思想负担。通过群体抗癌的各项活动,家属和亲友同样在心理上得到调整,同样获得各方面的抗癌知识,同样提高了防癌抗癌的意识。只有经过磨合,患者与家属在治疗全过程的方方面面都容易沟通,取得共识,配合更默契,就会形成一个抗癌防癌的家庭。家庭内部的良好情绪和科学的抗癌行为,可以达到“一人抗癌、全家防癌”的效果,使抗癌效果更加明显。

“群体抗癌”——让5年生存率翻一倍。在中国,平均每分钟,有7.5个人被确诊为癌症。国内有研究表明,大约有20%~40%的癌症患者有过自杀念头。也有研究报道,癌症患者的自杀死亡率是一般人的7倍以上。中国抗癌协会癌症康复会在2014-2015年,对17个城市癌症康复组织里1万名乳腺癌患者进行了生存质量状况调查。结果显示,经常参加癌症康复组织活动的患者,生存质量远比自己待在家里的高,无论其家人是否常常陪伴。相反,团体活动少的患者比常参加活动的患者死亡率高 2 倍。南京癌友康复协会的一份调查报告显示,在癌症患者5年生存期中,群体抗癌的生存率(71%)明显高于个体抗癌(35%)。

事实证明,晚期癌症患者经常参加一些与治疗康复有关的集体活动,其生存期要比单纯接受治疗的同样患者长,生活质量也有明显提升。对此,应大力倡导“家庭式抗癌”、“群体抗癌”等理念,对于那些认为癌症就是绝症的患者,迫切需要向他们灌输“肿瘤就是慢性病”、“带瘤生存”、“适度治疗”的理念,激励他们的抗癌斗志,增加群体抗癌的交流机会。

二、群体抗癌基地——“爱友乐园”规划与建设。“爱友乐园”是对群体抗癌基地的一个爱称或简称,是千千万万癌症患者一个梦寐以求的癌后康复家园。癌症患者往往有这样的内在需求,不想再生活在以前的圈子与环境里了,他们更想换一个全新的生活环境,为此爱友乐园应运而生。其选址要求:与市区保持一定距离,周边5公里没有污染源,基地四周绿水青山或田园环抱。其规划设计:占地100亩以上,有300套以上服务公寓及生活配套设施,有基础康复医疗机构配套,建筑设计要“通风采光接地气、无毒无扰无辐射”,要满足适老化设计规范要求;有30亩以上自建有机农场,有养殖场、果园菜园等。有足够的运动空间,有集中活动的大空间及分组活动的多个适中空间,有专业性的康复康乐设施。其服务配套:要有预约的交通服务、有自助银行服务、有快递服务;有康复、康养专业技术服务团队。

三、群体抗癌基地的服务内容。癌症患者的康复包括生理康复和心理康复。基地应设立癌症康复学校,定期举办康复培训班,为癌症患者传播康复康养知识,重树新生的希望。爱友乐园倡导“以健康精神为统领,以自我心理治疗为先导,坚持中西医相结合,坚持健身锻炼,坚持食疗食养,注重养生调理”的康复模式,提倡“自强不息、自度互度、自愈自乐、自我圆满”的四自精神,主张天人合医、天人合养、天人合愈的自然疗法。患者互助,推心置腹,以己度人,以心换心。爱友乐园设有“康复生活馆”,为会员定期提供康复教育培训、名医会诊、病友交流会等康复服务,丰富乐园生活,促进康复目标早日达成。“康复医疗中心”经营中药、保健品、膳食补充剂等,还提供氢气疗愈、负氧离子疗愈、远红外热疗、热成像检查、患者健康档案管理等等服务。

督导引导癌症患者术后定期复查。不要以为手术很成功,癌细胞已被清除,从此“高枕无忧”,盲目地认为手术后自己已完全治愈。定期到医院复查,癌细胞就不会扩散到其他器官,绝大多数鼻咽癌症人的复发出现在治疗后的5年内,其中治疗后3年内复发的病例数占全部病例的65%左右。如果有足够的自我健康意识,在加入爱友乐园后,建立相应的健康管理档案,定期有专业的工作人员提醒患者到医院复查,那么就可以避免很多患者惨遭第二次癌症袭击,大大地提高康复生存质量。

四、群体抗癌的会员制运营模式。“爱友乐园”如有政府或央企投资,可以参照国有养老机构管理。如果是民营资本投资,建议按会员制模式运营。因为“爱友乐园”形态的群体抗癌基地是重资产投资,投资大,回收周期长,服务团队专业性强,运营成本高,经营压力大。癌症患者很难预估其未来会在爱友乐园生活多少年,以房地产开发销售的模式,是行不通的。凡是投资爱友乐园的投资人,都是有家国情怀、有爱心的仁商儒商,只有为他们设计一个可行的运营模式,才能够解除其后顾之忧,才能坚定其投资信心,才能促使其下定决心去投资。毕竟目前社会上还没有专业的癌症康复康养机构,筹建专业的群体抗癌基地,其床位一定是稀缺产品,可以以公寓房间或床位为经营单位,实行会员制模式,通过收取押金、服务保证金或预付费方式,回笼一部分资金,以解决资金压力过大问题。再通过各项专业服务收费,维持基地正常运营。

五、群体抗癌会员的自我管理。在“爱友乐园”内,倡导建立“爱友群康”俱乐部,这是个会员自发创立的非政府组织,也可以注册为民非机构。俱乐部制定章程和制度,最高权力机构是由会员代表大会决定的。每3年一次的会员代表会拥有制定、修改章程,选举和罢免理事、监事,审议理事会工作报告、财务报告和监事会工作报告,制定会费标准,决定其他重大事宜等职权。俱乐部理事会负责会员内部管理,负责与基地管理方进行沟通与协同。组建志愿者小组、抗癌达人小组,自我推选负责人。俱乐部可以发展会员、组建多个活动小组,或按病种分类成立康复咨询、交流中心,领办者以“群体抗癌、超越生命、淡泊名利、奉献人生”为己任,引领着癌症患者自救互助、守望前行。只要是癌症患者,能够进入基地生活,就可以自愿加入俱乐部这个大家庭中。俱乐部主要工作内容旨在宣传抗癌知识,提供抗癌理论咨询,总结交流康复经验,帮助癌症会员树立战胜疾病的信心,尽力提高会员的生命质量、延长生存期,努力提升会员思想道德品位,塑造良好的社会形象,引导会员以感恩回报社会为重点,以融入社区、融入社会为载体,为构筑和谐社会而努力。俱乐部坚持高举“群体抗癌、爱友群康”旗帜,坚持为会员康复服务的宗旨,努力顺应形势需求不断开拓创新,以对会员高度负责的使命感,做到与全体会员心手相连、守望相助,用爱心搭建属于会员共同的家园。每周设立固定的会员活动日;成立爱友乐园艺术团,组建合唱队、舞蹈队、戏曲队和器乐队。每一次演练,都是一次集体融合的过程。逐步培育会员“风雨同舟,群体抗癌,同心同德,尽心尽责”的团队精神。在俱乐部“爱友群康”的旗帜下,始终坚守着为会员营造喜闻乐见的康复活动,如:庆生活动,“康乐杯”运动会、抗癌知识竞赛等。

六、放大“爱友乐园”社会价值,争取社会支持。让爱友乐园变成社会的一个正常组成部分,使其成为一个传播正能量的抗癌机构。积极支持俱乐部,参与组织爱友乐园艺术团,深入到到敬老院、医院、聋哑学校、监狱、戒毒所等机构演出,与这些机构的老年人、患者、残疾智障孩子、犯罪人员、吸毒青年进行充分互动,为他们带去演艺节目、展现爱友风采,与他们现场互动,一起分享快乐,一起合影留念,传递人间至爱,展现集体抗癌,笑对人生的精神状态。让一个个感人至深的抗癌故事引导大家更加重视人与人之间、人与家庭、人与社会之间相互依存的紧密关系,引导他们中间更多的人自己振作起来,走进社会、服务社会,去努力创造价值、实现自我价值。

鼓励爱友乐园成员始终保持一种乐观向上的心态,去感染、帮助更多身边人。鼓励抗癌达人把自己练成“网络红人”,去发声,去影响更多的“弱势群体”。鼓励广大志愿者秉承“无私奉献,不求回报”的准则,去努力帮助国内外广大癌症患者摆脱病痛与死神的折磨,把爱心和欢乐洒向世界。爱友乐园是一个平凡的集体,但他们每个人都有一段不平凡的经历。他们或许随时承受着痛苦与威胁,但他们依然笑对人生。他们是团结的集体,是战斗的集体,是光荣的集体,是让人骄傲的集体,他们值得被歌颂!

七、全国各地群体抗癌组织的横向联合

我国现有癌症患者在2000万左右,2022年新发癌症患者475万,基本上每年有千分之三的新发患者。如何把一部分患者组织起来,共同地抗癌、康复、康养,这是一个社会问题。谁最懂得癌后康复康养,一定是长期带癌生存的抗癌达人、抗癌英雄。凝聚当地抗癌英雄、抗癌达人,依托当地肿瘤医院或人民医院,尽快组建当地“爱友乐园”或抗癌俱乐部,应该成为当地政府或医疗主管机关、机构的一种义不容辞的任务,也可以说是一种社会责任。

每个城市都需要一个“爱友乐园”,各地的“爱友乐园”可以联合起来。可以在全国组织“抗癌明星、抗癌达人”评选活动,激励患者抗癌斗志,营造“癌症就是慢性病”的氛围。

抗癌达人授牌:抗癌5年为抗癌战士,发五星纪念章;抗癌10年为抗癌勇士,发双五星纪念章;抗癌15年为抗癌英雄,发三颗星五星纪念章;抗癌20年以上为抗癌明星,发四颗星五星纪念章;抗癌25年以上为达人,发五颗星五星纪念章。以此类推,可以设计六颗星、七颗星等等。)

针对抗癌乐园、俱乐部等公益组织的管理者、组织者,设立“职业抗癌达人杯”,根据抗癌年限设立两颗星、三颗星、四颗星、五颗星等等奖杯,奖励、肯定他们为抗癌事业作出的贡献,弘扬他们“度己度人”的奉献精神。

八、社会共识:群体抗癌力量大

在当今癌症发病率逐年升高的严峻形势下,社会各界肿瘤专业人士提倡“癌症治疗新理念”——群体抗癌,为癌症患者提供一个“带癌生存、团体疗愈、群体康复”的精神家园,让他们走出癌症的阴影,走出家门面向社会、重新生活。“爱友乐园”、“爱友群康”俱乐部,一定是未来癌症患者康复康养的一种最好形式。在此,也呼吁身处困境的癌友们,走出家门,积极参与到抗癌群体中,一起携手战胜病魔!

哈佛大学公布了一项历时75年、700人参与的研究,现实最让人有幸福感的不是金钱、名声,而是“温暖的社会关系”,群体抗癌、抗癌经验分享交流会也充分体现了这一点,群体抗癌可以让患者拥有很大的力量。专家呼吁:要鼓励癌症病人和家人、朋友与社会抗癌达人、社会精英多见面、多交流,积极参与抗癌组织活动;要鼓励各地政府、实力企业积极发起、组织、支持、参与群体抗癌机构的设立与建设,给众多的患者获得更好的抗癌康复效果、提高他们的生活质量和延长患者生命长度创造机会。同时,强烈呼吁社会各界,积极支持、参与各地“爱友乐园”建立与成长,为我国全民健康事业贡献一份正能量。

                       作者:上医时光(海南)康复医疗中心 李东科 2022年7月29日于五指山

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