将自闭症有关的项目纳入医保报销范围,这是多年来家长们共同的愿望,在2016年落地了!
人社部、国家卫计委、民政部、财政部、中国残联等部门联合印发了《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》,要求各地在6月30日前将“康复综合评定”等20项康复项目纳入医保支付范围。好消息是:孤独症诊断访谈量表(ADI)测评”,另外言语能力筛查、儿童听力障碍语言训练等20多项纳入医保的项目。
当新手家长、需要复诊的家长和有诊断需求的家长等了半年甚至更久的时间,在某天走进了医生的诊室时,面对众多诊断量表,包括这次纳入医保报销的ADI评测,诊断流程是什么?医生会问到什么?如何进行诊断?一头雾水。贾美香老师在今天,重点介绍你经常听到的诊断量表:ABC、MCHAT、CARS、ADI-R、ADOS-G。
贾美香
北京大学第六医院主任医师,北京市孤独症儿童康复协会会长,中国残疾人联合会孤独症委员会主任。
孤独症的诊断
文 | 贾美香
孤独症在婴儿时期就会有症状的表现,使用不同的筛查方法能够初步判断儿童是否需要专业人士进行全面综合的诊断。但是须谨记,诊断必须由医生进行,切勿私自给予诊断建议。
儿童有可能患有孤独症的“警钟”
孤独症的综合诊断是一个需要时间和若干医学领域专业人员参与的过程。作为康复教育人员,需要对孤独症的相关症状有所了解。
孤独症一般在儿童3岁的时候就能够进行正式的诊断。虽然症状会随着时间的推移和康复治疗的影响得到一定的改善,但是孤独症对患者的影响是贯穿一生的。有些孤独症儿童在几个月时就体现症状,有些会在24个月或者更大的时候体现症状。
美国疾病防控中心的信息指出,1/2--1/3的孤独症儿童家长在儿童1岁之前就发现了异常。80%-90%的家长在儿童24个月时发现了异常。以下的一些“警钟”可以用来初步筛查儿童是否有患孤独症的可能。值得注意的是,这些“警钟”不是诊断的标准,“警钟”的出现也不代表儿童患有孤独症,它们只是帮助决定儿童是否需要进行专业诊断的参考。
(以上问题中的“你”是指了解孩子的照顾着)
孤独症初期筛选工具
诊断孤独症不是一件简单的事情,因为目前没有医学方法可以测试到孤独症的存在。有时可以在孩子16-20个月的时候(或者更早)发现其异常。在孩子2岁时可以被有经验的医生诊断,但是事实上很多孩子在2岁以后才得到诊断。在发现孩子某些发育方面异常时,可以利用一些现有的孤独症初期筛选工具来进一步判断孩子的情况。这些工具一般都是检测孩子是否有发展方面的异常,即检测孩子在一定年龄的时候是不是可以做到其他孩子可以做到的事情。
需要注意的是,筛选测试的结果只会提供关于孩子不同发展区域的有限信息,有些儿童在被筛进出有可能患孤独症后,经过综合评估,最终并没有得到孤独症的诊断。因此,在诊断孤独症方面进行初步筛选只是一个开始。正确对待筛选结果的方式是,家长和家庭医生根据测试的结果,一起商讨是否有向专家进一步咨询的必要,以便进行更加全面和准确的综合性评估。以下介绍的工具仅作为参考。
孤独症行为一览表(Autism Behavior Checklist-ABC) (Krug,Arick,&Almond. 1978):此表格可以由孩子的家长或老师来填写,共有57个问题,适合3岁以上的儿童使用。此工具检测以下五个区域:感觉方面、与他人的关联、身体与物品的使用、语言、社交与自理能力。
孤独症儿童一览表修正版( Modified Checklist for Autism inToddler-MCHAT)(Robbins. Fein. Barton,&Green,2001):此工具由美国儿童协会推荐,建议所有儿童在18个月和24个月时都使用这个工具筛选,以测试儿童是否有患孤独症的倾向,实际上也适合16-30个月的孩子使用。此表格包括23个关于幼儿行为的闷题。这个表格目前有中文版本。
儿童孤独症等级量表(Childhood Autism Rating Scale-CARS) (Schopler,Reic-her,&Renner, 1988):此量表适合2岁以上的孩子使用,包括涉及15个领域的15个问题.此表格填写简单,需要家长填写的时间较短。根据最后的所得分数,接受筛选的儿童可以被分为三种情况:不是孤独症、稍有或有中等孤独症、严重孤独症。
社交沟通调查表(Social Communication Questionnaire-SCQ)(Rutter,Bailey,& Lord,2003):这个调查表之前的名字叫做孤独症筛查问卷(Autism ScreeningQuestionnaire-ASQ),由家长来填写,适合用于4岁以上的孩子。与其他的筛查工具相同,此问卷填写简单,包括了40个问题,主要评估孩子在社交技能与沟通技能方面的情况。
孤独症儿童筛查评估工具
孤独症儿童筛查评估工具(Screening Tool Autism in Toddlers andYoung Children-STAT) (Stone,Coonrod,&Ousley,2000):此筛评工具适合用于2-3岁的儿童,共有12个项曰。与其他筛选工具不同的是,此评估包括互动游戏,因此需要评估人员对孤独症有一定的了解。此筛选评估大约20分钟可以完成。评估活动包括模仿、游戏、提出要求以及指挥注意力。
如果借助上述工具发现孩子有孤独症倾向,那就需要进行下一步综合诊断,以便排除孩子患有其他发育障碍的可能,并完整了解孩子的全面情况。孤独症综合性评估一般在医院进行,像儿童精神病学家、儿科医生、心理学家、语言障碍学家等,都是可以参加综合性评估的专业人士。全面的综合性孤独症评估报告’出自以上专业人士组成的团队。他们运用自己的专业知识和诊断经验来评估每一个孩子。
综合性评估大概分为几个部分:①医学方面的测试,包括听觉测试、基因方面测试等;②针对家长或其他了解孩子的人的采访,包括了解家庭健康历史、孩子的成长发育历史(包括母亲的怀孕过程);③直接观察与测评孩子在环境中如何反应’包括沟通能力、游戏、重复行为;④其他发展测试,包括沟通、社交、认知、适应性行为和动作技能。如果需要,孩子可能还要进行更多的测试,包括感觉测试、神经方面测试等。
目前最常用的两个评估工具是:
①孤独症诊断采访一修正版(Autism Diagnostic Interview-Revised)(ADI-R);
②孤独症诊断观察一览表(Autism Diagnostic Observation Schedule Generic) (ADOS-G)。评估人员需要经过培训之后才可以运用这两种评估工具。
ADI-R是一个被标准化的半结构采访。即是纳入医保的诊断工具。采访对象是孩子父母或直接看护人。整个采访过程需要1. 5-2.5小时,共包括93个问题。这些问题测试孩子的三个功能区:
①语言和沟通(例如:刻板言语、代词的使用);
②社交能力(例如:分享情感、给予或寻求安慰、社交微笑、对其他同龄人的反应);
③限制、重复的刻板行为与兴趣(例如:痴迷的物品、不一般的感觉兴趣)。根据这三个功能区,ADI-R测试师把采访结果归类到以下八个内容区:
1.被评估者背景,包括家庭背景、教育背景、病史、摄人药物。
2.被评估者的行为概况。
3.儿童早期发育和发育里程碑。
4.语言的形成或丧失;其他能力的获取或丧失。
5.语言和沟通技能的现状。
6.社交能力的发展和游戏技能。
7.兴趣和行为。
8.临床相关行为(比如挑战行为、自我伤害行为、癫痫特征体现)。
ADOS-G则是对患者行为的直接观察与半结构化测评,完成此测评对诊断师的要求更高。儿童一般在家长陪同下接受观察。观察的重点包括以下几个方面:社交、语言和沟通、限制和重复的刻板行为、情绪变化、非特异非正常行为。ADOS-G诊断师将接受测试者根据其语言表达能力和实际年龄分为四组,每组需要45分钟的观察时间。有一定语言局限的儿童被分在第一组,他们只会使用单独字体与他人进行语言沟通;
第二组的测试者一般为会使用短语的儿童;
第三组儿童会很流利地使用语言;
第四组适合已经会熟练运用语言的青春期少年和成年人。
在对第一组和第二组儿童的观察过程中,诊断师会给孩子一些以玩为主的任务来检测他们在不同情况下的行为变化。孩子可以在观察室里自由活动。测试第三组和第四组的患者则采取一对一谈话的形式。由于ADOS-G诊断师需要经过严格的培训后才拥有诊断资格,因此目前其数量远远不能满足孤独症诊断的需要,导致预约诊断时间较长。
题外话
互联网时代,不愿与人交流的孩子似乎越来越多。一些家长对孩子人际交往能力的发展也有焦虑情绪,一旦发现孩子社交能力不如人意,就会担忧“是否有自闭症”,过度的焦虑也是无用的,但有与“警钟”相仿的众多状态,就需要及时就医,时间在这时就显得特别宝贵。
不过,在对自闭症患儿和疑似有发育行为障碍的孩子进行训练时,家长务必遵循一个原则“别让孩子独自一人,跟孩子保持面对面、密集、快乐的交流互动”,这也是亲子教育的“加强版”。不间断地科学训练,才能收到效果。
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