腺泡状软组织肉瘤群创建数年来,有近四百位病友和家属入群。收集资料,统计数据,总结规律,前人教训,后人经验,这是建群初衷。
昨晚湖南P姓腺泡肉瘤病友突然过世,翻查他的档案和记录,滤掉其个人隐私,重现其治疗过程,以示后者:
总体情况:
1)2017年1月17日入群2018年8月15日晚过世。
试尽了几乎所有的靶向药,突然处在空窗期,药无可药,完全停下来,寻找新药的状态。
2)昨天中午,感到身体非常不舒服,来咨询华哥。警告他不能硬空窗,建议如果经济不能免疫疗法,也需基因检测,尽快用药,靶药穷尽后,突然空窗,完全停顿,相当危险。治肉瘤,比较忌讳这种情况。
提示:
1)腺泡状软组织肉瘤,晚期里,又有分期:平稳期和进展期。如果是处在平稳期,其实,可治可不治,进展慢,正常人一样,可中药,也可PD1,甚至可自行食疗调理,群里冠亚季军,病史均超30年。
2)但是,如果不幸处在进展期,就象P一样,中午还能打字给华哥,晚上就不行了。快速进展期,是不能私自突然性停止一切治疗和药物。腺泡的进展期,最理想的状态,是PD1控制住了。否则,进展很快,靶向药,一种一种地耐药。最终,药无可药,癌细胞全身大爆发式扩散。
3)很明显,所有中国大陆可以获取的靶向药中,只有安罗替尼,他还没有试过。6200元/盒,无力承受,说明经济已经相当匮乏,钱没了,人也没了。
这病,如果没有相当经济实力,政府又不给力,难免悲剧结尾。
4)建群以来,过世的第六位腺泡病友,不是无药可治,是无钱买药。
5)P的病理检测报告,我一直怀疑他不是腺泡肉瘤,多次劝他做个分子检测,对病理加以核实。种种原因(可能也有经济原因?),一直没有。他的病情进展规律,与腺泡肉瘤的正常进展特征,差异明显。
腺泡肉瘤,如果不乱用药,五年生存率很高,P只有三年多点。
为保护隐私,又能帮大家提高,回放一下,华哥对P数年来的劝告(片断):
2017年1月17日,他刚进群,交来病理报告,被我质疑,建议补做漏掉的免疫组化指标TFE3
第二次提醒,是在那次的半年后,发现他没有平稳期:
今年1月26日,他陷入伤口与靶向药间的矛盾 无法忍受,来咨询
被告知,入群前,他早早就上了靶向药,一种接一种
之后,在今年的3月12日再次提示,病情进展规律与腺泡有差异,可能是过早上靶向药的原因,也可能是病理没完全搞准的原因
这次,想来想去,怀疑可能是原发未及时术,跳跃式转移的原因。
(群友补充:2016年他在北京问了原发可以做手术,后来他选择做速锋刀,他在三个医院做的都是腺泡,后面腺泡都是发展很快的)
今年5月26日,他在本群里出示了血液报告,显示,甲功异常,肝炎等症状,
追问他是否用上了PD1? 没有回答。
昨天8月15日中午,他感到极度不舒服,来咨询:(略)
我的答复:
他的最后一句话,昨天中午12:16
华哥点评:
2017年1月17日入我群,2018年8月15过世。一年多来,劝告和建议,按上面回顾,有数次吧?给得了建议,给不了治疗经费,穷人不该得腺泡肉瘤!
按照他昨天罗列的药物,没有用过PD1(但血检报告那次,又显示是经典的PD1副作用?),全是便宜的靶向药,正版吃不起,吃的印仿药、国产药和原料药。
教训1:腺泡肉瘤的平稳期,不宜过早上靶向药,耐药穷尽了有限的资源后,救无可救,得不偿失。
什么药都不用,五年生存率都六七成,这药那药,只三年多点。
教训2:腺泡肉瘤的原发灶,不及时术掉,后患无穷。
治疗过程中,常常陷入顾此失彼,自相矛盾的纠结中
肿瘤浸入骨头,伤口难愈合,靶向药又不得不上(转移灶在猛长)。。。
真叫医生难取舍!
么办???
不停,腿部烂得一塔糊涂,完全愈合不了伤口,骨头也在烂。停,肺部转移灶猛长。停还是不停???
教训3:病理有疑问时,一开始,在原发术后,平稳期时,有的是时间,一定要搞准。
不要迷信N家医院都说是,XX专家说是这病,权威大佬也说是。
有个P用啊?
粗略统计,肉瘤病理没搞准的,三成左右。包括北京上海广州。
一定要铁的证据,病理检测报告拿出来,砸地有声,让人心服口服。
以HE彩图服人,以免疫组化数据结果服人,以分子检测服人。
不要用XX医生的名号来压人
病理,医生的医生。得的什么病,一开始就搞错了,后面的治疗,就是鬼混唐朝
你哄我,我骗你,死了哪个理?
腺泡肉瘤的扫盲入门系列文章:
哪一篇不是病友们血泪换来的?
腺泡状软组织肉瘤,一出现肺部转移结节,仍属平稳期,不能立即上靶向药,田医生,现在不反对了吧?@河南省肿瘤医院田医生
不是我有意要挑战你们省级肿瘤医院专家的权威,而是,腺泡状软组织肉瘤ASPS太特殊了。其实,我与你辩论之前,已经有无数实证在手。
辩论过程记录,详见:
个中原因,除了腺泡肉瘤的平稳期进展期肿瘤细胞惰性外,还有一点:靶向药,不是每一种都是格列卫!格列卫这样的靶向药,靶向+免疫,两种效果齐备的靶向药,十年才有一次。
格列卫的双重效应:
2001年上市的格列卫,是世界上第一个针对癌细胞基因突变的靶向药,是截至目前,长期疗效最好的靶向药,仍未被超越。在所有的治疗癌症的近百种靶向药中,格列卫的地位相当突出:
它针对的是白血病特有的BCR-ABL融合突变基因。单凭这一个药,就让慢粒白血病患者五年存活率从30%一跃到了90%。
有兴趣,点击文章,详细阅读:
治软组织肉瘤的靶向药,就那么有限的几种,哪一个具有格列卫这样的功效?
截至目前,一个也木有!
无论帕唑帕尼,安罗替尼,阿帕替尼,舒尼替尼,这些抗血管新生类靶向药,平均一年左右耐药。停药后,并没有明显的免疫效应。
如果肉瘤,有格列卫那样的药,或者有ASPL-TFE3激酶抑制剂靶向药,腺泡肉瘤,就是慢性病了,就死不了人。能把免疫细胞引入肿瘤里,这类靶向药,才是真正的好药。
如果腺泡肉瘤的靶向药,能象格列卫那样,有双重效应,不用说,也不用算账,拿起来就吃,管它平稳期,进展期,什么期。
可惜,安罗不是,帕唑不是,阿帕也不是,都只有年把耐药期,且换成第二种,更快耐药。
这样,就硬逼腺泡肉瘤患者,算账:这些短暂有效很快耐药的药,用在什么时候最合适?要算账。
算出的账是:在平稳期的初期使用得不偿失,在平稳期结束时进展期初期,最佳。
理,就是这么个理。信,或是不信,这个规律和道理,就摆在那儿
一上来就猛吃靶向药,穷尽了药物/花完了金钱,结果三年多点,过世了
不吃药 不理会,五年生存率六成。三十年几年的冠亚季军,术完原发一直不理睬,虽很极端,却令人深思。
这些教训的案例,群里随便举,随便拿。
花了三年半时间,研究过二百名腺泡肉瘤病友的四五千份病情资料,归纳总结的腺泡肉瘤七大规律九大建议,必须信服。
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