一位同病相怜的家长发来信息，说他经过两年的努力，费尽周折，终于办下了大龄自闭症养护中心。真心为这位不幸且伟大的父亲高赞，为人父母，做到如此，堪称非常了不起了。
今日若不是他和我说起这些，我都想不起来要为孩子争取这争取那的，想给她们创造一个人间天堂的地方，就当前的社会环境，真是太难了。我目前的状态差不多是“脚踩西瓜皮，滑哪算哪”了，不知这叫随遇而安，还是掩耳盗铃。好像我能掌控的也不过是不断调整好自己的状态，照顾好自己，争取活得足够长。只有自己健康长寿了，孩子才会少受一点罪。其它的，不是我个人能力能够达到的，除了接纳她，接纳自己，保持一定的能量，我还有什么办法呢？面对生活中的困难以及过重的心理负担，我已学会了坚强和删繁就简，以至于目前自己的状态，倒是一片清明祥和。
这么些年过去，也是近几年整个人的身心才算稳定下来，这其间，差不多有十年的时间在长痛里跋涉，绝望与心碎常常像洪水猛兽般将我淹没，有一阵子，我觉得只有死了才是解脱。孩子爸爸说:你若死了，我绝不苟活。心疼他半秒，也认识到自己的责任。我把过去那个粉碎的自己重新作了粘合，尽管疼痛难忍，当再次站立起来时，我已经完全是一个全新的自己了。
这段心路历程，只有共同经历过的人才能够体会。从接受不了孩子的疾病到自己无法自拔的痛苦，继而拼命挽救以求改善疾病对孩子的伤害。每一次的心理变化，从颓废到积极，从虚弱到坚强，从泪水涟涟到咬紧牙关，都是这些特殊孩子的父母成长历程。我们经历了怎样的劫难，只有自己清楚。
我失眠的毛病大概也是为老大落下的，出生时她吵夜厉害，我就整夜整夜地抱着，每天睡不了几个小时。后来三岁多发现了她的病，痛苦和焦虑再次让我整夜整夜地失眠，夜不能寐的后果，导致生物钟紊乱，让睡眠成了困扰自己的最大难题。
那位家长说:我这两年头发大半都白了。我说:我爱人的头发基本全白了。生为特殊孩子的家长，其辛苦程度谁能知晓，我们不仅仅是身体上单纯的累，还有精神层面的累。只要想到孩子的将来，这些父母就无法淡定下来。注定一生，我们都得像个斗士，停不下来。我们想钱，我们怕死，我们盼着人间有个能接纳这些孩子的天堂。因为有钱了孩子才有保障，怕死是怕留下孩子无人照顾，人间若有天堂，我们就不会那么绝望。
我依旧不敢想象她们的未来，未来从目前的大环境来看，还没有任何光明可言。仅有的一些大龄养护，都是民间家长自发组织起来，不一定正规，也都是摸着石头过河。当然，进机构也要一笔不小的费用，每个孩子一个月的托养费少则三千块，这不是每个家庭都能承受的。
在我们这个小城，曾有几个家长动过办大龄托养的念头，可又担心花费精力和财力办起来的养护中心，若没有生源，毕竟大多数自闭症家庭都不富裕，机构运营不下去怎么办？毕竟到目前为止，还没听说过孩子的养护这一块由政府兜底。
假如没钱送孩子进养护中心，孩子的后半生都完全依附家庭，这于特殊孩子的父母又实在太难了。当家长身强力壮时还能照顾她们，倘若家长老去死去后，这些特殊的孩子谁来接管。我根本不敢想象，想起来顿觉生活黯淡无光。
自闭症家庭路在何方，自闭症孩子何处何从，自闭症家长何时解脱，阳光还能照进这个群体吗？每个人都在期待，期待国富民强，期待社会文明程度的提高，让弱势群体也能够有尊严无顾虑的体面地活下去。
目前，大龄自闭症家庭依然是处在自救阶段，那些被孩子困住手脚的家长，意味着将是被生活五花大绑，挣扎在社会的边缘，求生不得求死不能。
人生最痛苦的莫过于身心不自由，有人说:能自由选择是种幸福，能适度放弃是种洒脱。对于这些家庭，能自由选择幸福吗？又谈何适度放弃，谁都不想终身与苦痛相伴，若是能放弃苦痛，意味着孩子就会受人间苦狱。
自闭症家长想求得精神上的超脱与轻松，想来也没那么容易，长久以来沉重的思想负担，基本都让人变得麻木不仁，而找回一个全新的自己，这不是三两句话就能做到的，那要上升到很多方面的综合能力，其中的学识，智识，生活阅历以及悟性都要具备，否则，只剩下在苦难的深渊里打转，而通往的幸福之路始终迢迢。
中国大概有1200万自闭症患者，谁能成为这些特殊家庭的摆渡人，谁能引领他们轻松地过好这一生，面对这样一个巨大的群体性苦痛，这已不是一个人的力量所能做到，这需要政府的力量参与进来，帮助解决特殊孩子的成人托养问题，如此这般，家长们才能长舒一口气，眉头舒展了，心安宁了.
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