上期回顾 2013年母亲确诊肺腺癌四期,病灶4.7*3.5cm,双肺转移、4处骨转移、脑转移,那个时候靶向治疗没有普及,所以母亲只能采取化疗,前三次化疗后肿瘤缩小60%,但是后面却没有效果,母亲的生命再次受到“癌魔”的威胁,因此,我带着母亲跨省就医重新寻找治疗希望(点击了解《肺癌晚期,医生说最多活1年,但我们活过9年了》)。 基因检测结果,仿佛命运在嘲笑我们 中山大学附属肿瘤医院的专家看了母亲的报告,认为母亲可以尝试靶向治疗,并为母亲预约了肺部肿瘤组织样本的穿刺检测。 之所以到那时才做穿刺,是因为最初在天津肿瘤医院就诊时,医生开具的单据只是为了检测肿瘤是否是恶性的,并没有考虑组织基因检测,只做了一个简单的气管镜,样本极小,是远远不够的。 第二天的上午,我陪着母亲做了组织穿刺,在穿刺后,母亲身体非常不舒服,伴随着咳嗽嘴一直在流血。但仿佛是想到了所谓的痛苦也许能换来开辟了一条新的路径的好结果,对于身体的不适,她还是乐观顽强地忍耐和接受。 那段时间,适逢五月即将毕业的季节,我必须要赶回学校,临近毕业,无论是论文最后的修改还是毕业答辩,都需要我回到学校。父亲从单位请了假,飞到广州,开始由他陪同母亲继续等候结果。 两三天后,穿刺结果出来了,但却与母亲想象中的天差地别。结果显示由于取样的组织过小,无法判断基因是否突变。这样的检测结果母亲拒绝接受,在她看来,自己为了这次取样咯血两天,最终得到的却如此可笑,这是绝对不能认可的。心有不甘的她找到了当初挂号的专家,希望可以寻求到专家的帮助。 你知道把心拽上来又丢下的滋味吗 专家的态度非常好,直接让助手与检测科室进行了沟通,想看看是否还有一点点希望可以判断。助手回来带来了好的消息,说取的这点组织够用了,让她回去等结果。 母亲沉入谷底的心,又一次被拽了上来,已经熄灭的火苗似乎又被点燃了。于是怀着新的希望,她和父亲来到临市的亲戚家度过了一个略显轻松的五一小长假,希望下一个工作日能够看到一个令人欣喜的结果。 然而工作日面对的却是又一次更加无情的打击。结果确实出来了,但显示无论是EGFR还是ALK基因,全部为阴性,而阴性意味着没有突变,没有突变就意味着使用靶向药无效。 在这样的结果下,我们的心情都像乘坐了一趟过山车,从谷底到峰值然后又一次被甩入谷底。母亲给我打电话,一遍一遍地说。“不是阴性的,感觉是样本找不到了工作人员的搪塞之词”,而我能做的也只能是一遍又一遍的安慰,让她回来再想办法。大家都知道,无论到底是不是如母亲所料,这次的穿刺终究是以失败告终,而短期内再做一次穿刺,也是精神和身体极其虚弱的母亲所不能承受的。 于是,母亲和父亲两人悻悻地从广州回来了。继续按部就班的化疗。只不过在这个过程中,他们在病友口中又认识了一位天津肿瘤医院淋巴肿瘤科的大夫,这位在病友们眼中无论是性格还是医术都没得说的大夫,也让母亲有了一丝好奇。 新方案,不良反应差点要了母亲的命 某天,母亲也挂了这位大夫的门诊号,希望能有新的收获。这次的门诊中,新的大夫提出了新的化疗方案,“培美 卡铂 恩度”的组合。 抱着试试看的态度,母亲从肺部肿瘤科转入淋巴肿瘤科,开始了新药物的化疗。那个阶段,是我已经毕业,收拾行李,准备到香港上学的阶段。在那段时间,是否继续留学是我一个非常难取舍的选择,周边的亲戚各抒己见,但根本上还是反对我去读研,尽管香港相对我原本申请的英国,距离家乡还是近了非常多。 由于母亲的身体原因,虽然当时同在一个城市,虽然很想参加我的毕业典礼,医院距学校也不远,但依然没能到场。这样的遗憾也延续到了我赴港之际,那时我自己在家整理了行李,邮寄了一大部分到预定的房子,然后拎着一个行李箱,背了个旅行包,先从家里(距离天津不远一个城市)来到天津,在医院附近陪了母亲两天。 但没想到那段时间却是她化疗反应最严重的阶段,吐到无法正常进食,难受到无法正常说话。原本计划送我到北京西站进入海关的她,实在无法行动,也只能放弃了这个想法。直到那次结束,我们才知道这次的痛不欲生的根源来自抗血管生成药物中的“恩度”,对她的副作用过大,她在使用这个药之后完全无法正常生活。 换方案,母亲真实感受到化疗不痛苦 不陪在母亲身边的日子总是过得飞快,我们也隔三岔五聊着彼此的近况。母亲在下一次的化疗中停掉了恩度,只使用“培美 铂类”药物,情况立刻好转,甚至相较之前使用“紫杉醇 卡铂”恶心、脱发等副作用,“培美 卡铂”的组合让母亲真真实实地感受到了化疗的不痛苦。 她也在电话中开心地告诉我,新的医生给她用药的过程中,她很困,有的时候一觉睡醒,输液就结束了,而化疗之后的几天,那种伴随而来强烈的不适也减轻了非常多。 在这段时间,母亲和父亲去到北京肿瘤医院和北京协和医院分别进行了诊疗,在北肿还做了一次血液样本的基因检测,结果依然是阴性。但好歹化疗还是有效的,肿瘤也在逐渐缩小,虽然速度非常非常慢。 这样一来,一向忙忙碌碌的她,终于可以重新开始做做家务,做做她喜欢的缝纫,也磨磨我买的琥珀原石,做成小戒指、小挂坠和小手串。有段时间,因为我远在香港,父亲单位无法请假,她甚至还自己在天津住了半个月,完成了10多次的腰椎转移部分的放疗。 日子就这样在两个月一次的化疗中逐渐趋于平静,我那颗悬在半空中的心似乎又一点一点的回到肚子里,而因为母亲患病产生的抑郁情绪,也一点一点被好消息抚平。 在2014年的年尾,我在圣诞节假期回了一趟家,开门之时迎面而来的是母亲越发消瘦的身形,但看到我之后精神确是好了不少。在短假结束,我回到香港之时,母亲与我商量,希望有机会还是盲试下靶向药,也许还是能有那么一线希望的。 于是回到香港,我找到了居住的房子附近那家我经常光顾的药店,询问老板是否可以订到特罗凯。老板非常自信的答应了,然后第二天,我就买到了小小一盒的药物,然后马不停蹄地坐着东铁线来到罗湖口岸,把药寄走了。 (待续) 明天预告 我把母亲的“救命药”寄走了,把我的希望寄走了,把担忧、焦虑、惶恐都留下来独自承受了。但是母亲吃了会有效果吗?她能承受靶向药的副作用吗?约2万一盒的药我还能让母亲吃到几次呢…… 作者回答 上一篇很多觅友问我妈妈看的那本书是什么,我终于找到了,如果大家有兴趣也可以看看,或者直接寻找和自己病情一样的案例。
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