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150个人中就有1个“星星的孩子”!每个家长都有必要了解这群孩子

作者/诺妈
首发:诺妈家有男宝(aihuagushi)
写在前言:4月2日是世界自闭症日,自闭症孩子又被称为“星星的孩子”。他们就像星星一样,孤独地闪烁在宇宙的另一个世界,用星星上的语言与世界做着对话。名字听起来特别浪漫,可现实却很残酷。我想写两个我身边自闭症孩子的故事,一个令人悲伤,一个令人遗憾。

【故事一】:

我有一个小姨,家里养了一个22岁的自闭症孩子,孩子送过来16岁,一晃整整已经六年了。前些天,小姨和妈妈聊天时提起了这个孩子,她说:孩子大了,我们老了,养得越来越力不从心。

原来那天半夜,睡在楼上的小姨突然被睡在楼下的小姨父大声唤醒。等她匆匆赶下楼,却见小姨丈吃力地抓住孩子的手,孩子早已经撞得头破血流。

“你再撞下去,要没命的,你知道吗?”

也是心疼,也是恼怒,小姨大声喝着孩子,孩子才肯作罢。可即便这样,只要大人一个不留心,孩子要么头撞墙,要么挥拳打脸,自残自伤。

唉,油菜花早点开过吧,孩子也许会好一点。

这是小姨近期最大的心愿。

【故事二】:

小诺放学回家曾跟我说起过这样一件事。有一天,他听到隔壁班的老师正在愤怒地训斥一个学生:“数学0分,语文0分,英语0分,你知道给班级拖了多大的后腿?”

老师口中的孩子原来是小诺幼儿园同班同学,如今隔壁班。其实早在幼儿园的时候,这个孩子就显得格格不入,孩子不说话,看人的眼神总是闪躲,经常一个人待在角落就是一天。相比其他孩子能够自己如厕,自由玩耍,他的生活自理却常常需要保育老师格外关照。但凡集体活动,孩子只做一个看客。

有一回班级演出活动结束,几个家长聚在一起聊天,也说起了孩子们的种种表现。有个妈妈表示惋惜地说:“不是我对这个孩子有想法,只是真的觉得,他的家长应该考虑孩子的实际情况,带孩子去医院检查一下,也许特殊学校更适合他们家孩子成长。”

听到这里,班主任老师表示无奈摇头,她之前也曾委婉地向孩子的父母表达过这个意思,可对方父母一听,特别敏感,一直强调自己的儿子只是“太内向”而已,长大了就会好起来。

如今,孩子越来越大,但似乎在学校越来越不合群。

小姨养的孩子,很早就被确诊为“自闭症”,他的父母后来即便高龄,又生了二胎,打算将哥哥的后半生,交付给弟弟来照管。

小诺的同学,我不知道她的父母是否考虑过孩子“自闭”倾向,从目前看来,孩子在学校里几乎成为隐形人。

一个故事令人悲伤,但起码结局还有指望;一个故事令人遗憾,不知道未来方向在哪?

01

你的身边,也许有一个“星星的孩子”

说到自闭症,很多人常常会以为,那是一件遥远的别人家的事。但其实,如果仔细观察,你会发现,我们的生活中隐藏着一群“星星的孩子”。

 据调查,美国自闭症人数大概占总人口的1/45,如果按照3.2亿人口基础去计算,那么整个美国将近有700万左右的自闭症患者。

中国曾有人预估,自闭症患者占1/150左右。也就是说,在我们的身边,每认识的150人群里就有1个可能是自闭症患者。

但实际上,不是中国自闭症患者比例低,而是美国的筛查比较严格。美国会在孩子4岁时,对孩子进行全面的检查,包括生理健康和心理健康,一旦发现孩子有自闭症倾向,就会建议进行复查或干预治疗。

而在中国,往往要等孩子送到幼儿园后,发现孩子格格不入,才会被建议进行检查。

这其中,又有不少家长对 “自闭症”抱有一定抵触情绪,就像小诺幼儿园里的那位妈妈,拼命维护自己孩子“很正常”。

有一句话说:当你认识一个自闭症孩子,你就认识了“一个”自闭症孩子。

这是因为,每个自闭症孩子表现症状不一,程度也不一样。

02

 “星星的孩子”从哪里来?

好好的孩子,怎么说自闭就自闭呢?这或许是很多父母最想不明白的问题。

“星星的孩子”从哪里?了解自闭症被发现的过程,或许能够帮助我们更好地走近这群特殊的孩子。

早在1943年,美国有一个叫做里奥·康纳的精神科医师。有一次,他观察了11名儿童,结果发现在这群儿童中,有个别孩子有着异于常人的表现:有些不愿与人交流,有些不爱说话,有些则自言自语,甚至有些孩子特别刻板苛刻,孩子对自己身边的物体摆放,必须要求每天都一模一样。

康纳给这群奇怪的孩子起了一个名字,叫做“孤独症”,典型特征就是存在“语言障碍”。

1944年,奥地利有一位叫做艾斯伯格的科学家,他在研究儿童疾病时发现,有些儿童的症状和康纳发现的11名儿童症状有些像,但又不完全一样。这些孩子语言交流没有问题,智力异常,但却存在着“社交障碍”

举一个例子:

如果孩子在学校调皮,被老师责骂“你这么不听话,别上学了,背上书包回家去!”

正常的孩子一般都会认识到自己的错误,也明白老师只是气话,用低头认错的诚恳态度,等老师气消。但自闭症的孩子却无法把自己放在对方位置去考虑问题,他们无法判断老师话语中的真正含义,真的会背起书包走出教室,准备回家。

这就是社交障碍的表现,这一类孩子也被称为“艾斯伯格症”。

再后来,美国成立了一个“精神医学会”的组织,把关于自闭的各种病症合并到一起,给出了一个诊断标准,叫做“DMS-5”,也叫做“自闭症谱系”。

从症状区分来看, 20%左右的人群患有自闭,5%的人群患有艾斯伯格症,剩下75%的人群属于未分类。

每一种自闭症都有相似的地方,却又不完全一样,因此,这个谱系给出了一个可以参考的行为范围值。

03

你认识“星星的孩子”吗?

那么落实到具体的行为判断中,自闭症的共性特征有些什么呢?以下三方面,需要家长引起重视。

NO1、语言障碍——最核心特征。

2岁开始,是孩子的语言爆发期,通常能够说出很多单词,甚至还会讲一些简单的句子。

但自闭症的孩子却无法表达语言。并且,与语言发育迟缓的孩子相比,其特征表现在“听不懂、不回应”。

举个简单的例子,当家长要求孩子去拿一个苹果,开口晚的宝宝虽然讲不出话,但能够听得懂,会照做。但是自闭症孩子,家长在对他说话的时候不做搭理,不回应,甚至他都不知道你在讲些什么。

NO2:沟通障碍——无法理解

不同于“语言障碍”,沟通有障碍的孩子,他能开口说话,当通常难以理解对方话中的含义。

一般来说,有三个比较明显的特征。

无法进行目光交流:哪怕你捧着他的脑袋四目对视,孩子的眼神都是四处乱转。

缺少情绪表达:你不仅从他神情中难以捕捉到喜怒哀乐,并且他也不理解对方的情绪是什么。

不懂情境:因为无法理解,导致孩子常常在一些情境中做出一些出格的事儿。比如上课期间,在教室里奔跑,在教室里随地大小便等等。这种情况常常会被误判为孩子故意捣蛋,其实对于自闭症孩子来说,他是真的不懂。

对话时只会机械重复:在与人对话时,孩子因为无法了解对方话语中的含义,只会机械地重复,做不到有效交流。

生活中,有不少家长常常理所当然地以为:自己家的孩子不过调皮了一点,不过内向了一点,等孩子再长大一些,就会好的。

但其实不然。

异样不代表没有问题,忽视却会错过最佳干预治疗时间。

自闭症是一种疾病,自闭症不会随着孩子成长而减轻症状,不可能完全治愈。它就像残疾,好比我们的手指断了一截,无法再长出新指。但如果及早发现,从小干预,才有可能尽量帮助孩子融入正常的社会生活。

2~6岁是自闭症患者干预治疗的黄金年龄。

美国儿科学学会还建议孩子长到18~24个月的时候,都应该接受专门针对自闭症的筛查。干预计划越早,效果越好。

网红物理老师李永乐老师曾经在一期节目中提到过他两个朋友的孩子,一个上课喜欢睡觉,一个上学总喜欢推人。孩子很快被查出自闭症,后来进行了积极干预,如今已经在不同的小学正常学习生活。如果不仔细看,一般人无法察觉孩子有异常。

04 

“星星的孩子”将向哪里去?

我曾经在网上看到过一个自闭症孩子的妈妈,在谈起孩子的时候,她泪流满面。

她说,当她在生活中听到别人家的孩子在抱怨自己的父母这儿不好那儿不对时,在她听来,那都是最幸福的声音。为,她没有将孩子生得健全,可是她的孩子却永远不会向她抱怨。

没有一个家长希望自己家的孩子是自闭症,但如果不幸,请千万不要存在侥幸心理。

对于“星星”家庭来说,当父母年老离去,孩子如何生存,是最大的担忧。

就像这位妈妈含泪诉说:“我经常和丈夫讲,趁现在我们还在世,多教孩子一些技能,起码等我们离开了,孩子还能自己生活。”

这份心声,是很多“星星”家长共同的心愿。

这一群来自“星星的孩子”,也许有些终生都离不开别人照顾,有些经过长期的干预可以独立生活,从而减轻家庭和社会的负担。

但无论如何,如今对于他们来说,他们最渴望拥有的是改变的力量,包括这个社会对他们的包容,训练,以及帮助。

想起李永乐老师讲起的一个学生,成绩很好,却立志要考特殊教育,未来去特殊学校做一名老师。

李永乐老师说:能为有这样的学生,他感觉特别骄傲。

幸福的人用童年治愈一生,而不幸的人用一生去治愈童年。愿更多的人能够携起手来,共同关注自闭症儿童群体,给他们多一份包容、理解和支持,愿他们在这个世界能够拥有一个障碍无阻的生活。

(我是诺妈,成长路上的男宝妈,教育专业,媒体从业,专注孩子成长研究,为父母提供有价值的育儿之道。关注我,一起成长精进啊~)

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