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自闭症群体真正需要的,我们没有给

我现在从事帮助抗战老兵的工作,最揪心热心人首次见到抗战老兵时,兴奋的问:“爷爷,给我们讲讲当年杀日本人的故事吧。”

且不说战场上尸山血海的非人场景,单说我们经历过的这样一场惨烈悲壮的战争,绝不是发生在横店影视城的抗日神剧。如果这些还健在的老兵爷爷都是兰博,中国战场不会苦苦坚持8年才迎来胜利。更为遗憾的是,有些老兵爷爷遇到这样的诱导性问题多了,自己的记忆也会混乱。在回忆里,有人毙敌无数,有人拿步枪打下过飞机,有人提着几十公斤的水冷式重机枪追击过敌人。

对这些风烛残年平均年龄将近90岁的老人来说,他们需要的是得到社会应有的尊重,而不是遗忘,他们需要被抚平历史的创伤,而不是创造出新的神话掩盖问题。我们面对的是人,是普通人,不是战争机器。

热点带偏了焦点的事情,比比皆是。

8月29日刷屏的自闭症儿童画作,成为现象级刷屏事件的同时,也成为了热门话题。经过这么多话题的讨论,有个结论已经基本达成共识,自闭症儿童不等于天才。在反转开始,不少舆论质疑批判这个公益项目的时候,这个项目设计的初衷还是无可奈何的被遗忘了,这个项目期望的是如何解决自闭症带来的社会问题。

刷屏的画作

展示儿童的精美画作,是通往目标的一个策略。八仙过海,策略问题各有神通。无论怎么讨论,始终不能遗漏一个背景,自闭症家庭的生活,艰难的让人难以想象。

正如有人提出的一个尖锐问题一样,在朋友圈里热情捐款支持自闭症儿童画作的人,如果遇到自己的孩子在公立学校里有这样的一个同学,他会同样热情有爱心的接纳吗?

(一)

答案很难乐观。

2012年9月,新学期刚刚开学,15岁的自闭症学生龙龙失学了。深圳市宝安区宝城小学的19名家长签署联名信,要求他退学。校方迫于家长压力,劝退了他。

龙龙是轻度自闭症患者,此前一直在深圳一所特殊教育学校学习。特殊教育学校的教学质量,无法满足对成才的需求。龙龙的母亲张魏决定将儿子送到普通学校就读。经张魏与宝城小学多次协商后,龙龙踏入普通学校的大门,成为该校第三名自闭症学生。

国内的普通学校,并没有配套特殊儿童就学的安排。龙龙踏入学校以后,投诉纷至沓来。由于校园里没有辅助措施,龙龙并没有恶意的个人行为方式,没有人帮助他调整,另其他同学感到被冒犯。用沾了口水的指头摸人,上厕所后未拉拉链生殖器外露,等等,学生家长难以忍受。

这起事件,由于媒体报道以后,得到公益机构、媒体、教育部门的多方协同努力,在国内试点随班就读模式,安排专门的课程,提供社工陪伴,对老师和同学进行科普教育。两个月后,龙龙回到学校就读。

龙龙毕竟是少有的幸运儿,现实生活中,自闭症儿童进入普通的校园教育都很困难,他们只能进入费用更高的残障儿童服务机构,与脑瘫、唐氏综合症等儿童一起,接受特殊教育。

目前,这一个案还未成为普惠的制度设计,甚至没能见到更多个案的出现。没有国家对随班就读的制度保障,自闭症家庭无法改变学校,公益组织资源也捉襟见肘。

深圳隔壁的香港,经过三十年的努力,教育署逐步改进方案,多方投入资源,推行融合教育,已能做到帮助自闭症学生在普通学校中顺利就读。

内陆,接受基本教育尚且困难重重,谈及天才问题,更多只能是家长安慰自己的一个美好梦想。

(二)

面对现实是困难的,偶然有一些超脱的幻想,总能短暂的麻醉自己,摆脱现实的苦难。

依靠教育类畅销书登上过作家富豪榜的尹建莉,业余时间热衷的一件事情就是对自闭症发布意见,坚持认为这是父母教育方法不当造成的问题,需要的是改进家庭教育方法,而不是医疗诊断和康复训练。

在一个社会拒绝对自闭症了解更多的时候,社会上的大多数人群撇开科学研究已经取得的成果,认定自己的臆断并不奇怪。全球对自闭症问题的认识,也是近些年来逐步发展,尤其是随着基因技术的发展才更加深入。

现在的科技研究成果认为,自闭症是基因为主要因素引起,同时不排除环境因素的影响。至于所谓家长性格过于强势等等臆断,早被研究排除。

如果这些科学的成果能尽早普及,就不会有许多成年人哀怨的感慨:我最近好像得了自闭症。

社会整体对自闭症的不了解,包括了那些突然面对自闭症儿童的父母。当父母发现自己孩子好像不对劲的时候,面对一个完全陌生的困境,各种恐慌忙乱接踵而来。而这种知识储备不足带来的慌乱,就是苦难的起点。

多少人将自闭症问题归结于父母的教育,从而让父母凭空生出自责和悔恨。

多少父母因为不了解自闭症,在儿童时期忽略了异常的行为,导致儿童已经很大以后才正式确诊,错过了几年康复的时间。这些过错,都成为留在父母心头的悔恨。

确诊自闭症,苦难的另一扇大门才刚刚打开。

他们会跑遍大城市的大医院,接受诊断,确认结果。

他们会听信很多的邪门偏方,抱着病急乱投医的心态,心甘情愿被阴狠的骗子宰割。

他们被各种虚假希望点燃过,然后又被现实砸向谷底。

他们根本无法确认,自己究竟该做多少,才是尽到了父母的责任。

于是,他们在没有终点的马拉松上,一直跑下去。直到跑不动的那一天。

(三)

有一年,我带着一群捐款人去一家自闭症儿童服务机构做志愿者。

活动进行到一半的时候,一位捐款人将我拉到了一边。他愤怒地对我说:“你们是怎么回事,我的捐款怎么可以用在这里!这些人还有什么用,根本都治不好,该被集中关起来毁灭。”他气鼓鼓的对我讲:“还有那么多失学儿童,他们学习搞好了,长大以后对社会能有贡献。这些小孩,还能有什么用!”

他坦率的说出了他的心声,更多人默默地用行动做出选择。

我有一个朋友,是高级知识分子,工作很好,收入不错,在当地城市相对精英。他的孩子,有自闭症。

有一天,他带着孩子去逛街,走到商场门口的时候,保安直接拦住了他。保安铁面无私,只有一个要求,不允许带孩子进入,因为他举止异常,而这里是一个高档的场所。

在这样的事情面前,保安可以非常的自信,甚至于盛气凌人。

这样的场景,无时无刻不在发生。保安的蛮横,路人的冷眼,同龄儿童的排斥,礼貌的拒绝,生活中的每一个细节,都不断戳着他们滴血的心。

但即便是屡屡遭遇这样的场合,我的朋友始终无法接受这个现实。四下无人的时候,大男人也会放声大哭,他委屈,他痛苦,他愤懑,他毫无解决的办法。

没有全社会对自闭症问题的了解,没有全社会对自闭症儿童的真正接纳,不仅自闭症儿童根本无法融入社会,他们的家庭也备受煎熬。

当一个社会习惯于正常的才是正常时,偏离常规的场景,所有在场者都无所适从。

“一元购画”的作品

(四)

我现在身体还好,还可以照顾他们。等我死了以后,他们怎么办?

一位母亲这样问我。除了日常照顾自闭症孩子的饮食起居之外,晚上每每想到这个问题,她就彻夜难眠。自闭症孩子还没有生活自理能力,一切都需要人照顾。她终有一天会离开人世,谁来接替她照顾自己的孩子,孩子将如何生活下去,她根本不敢想。

她的孩子是有一定狂躁倾向的自闭症,有些时候会莫名气的发怒打人。每每这个时候,她就抱着孩子在地上哭,任凭孩子打她。她离开人世以后,就没有人能够容忍孩子的毛病了。

如果孩子走在了自己的前面,那或许还是一件幸福。如果走在了自己的后面,孩子连流落街头的能力都没有,难道只能自生自灭。

这些可怕的想法,每天如万只蚂蚁,撕咬她的心灵。

美国电影《雨人》里,父亲将300万美元的遗产,都留给了自闭症的孩子,让他在疗养院里可以度过一生,这或许是一个还不错的选择。只是,有多少个家庭可以有300万美元。又有多少家庭,可以找到托付管理这300万美元的代理人,确保不被其他人侵吞占有。

(五)

总会有人不向命运低头。

去不了普通学校,传统特殊教育学校缺乏教育自闭症儿童的经验,妈妈们自己建,摸索着国外经验学习。

社会上排斥自闭症,歧视自闭症,妈妈们勇敢地团结起来,向排斥自闭症的现象说不。

自闭症群体的终身养护问题没有解决,妈妈们自己组建养老社区,探索自助互惠的自闭症养老模式。

被命运推向悬崖的父母们,努力地前行,为自己的孩子有尊严的生存而奋斗。

社会,还在为自闭症是否是天才争论。

弱势群体的教育问题如何解决,困境家庭支持如何解决,医疗救助如何解决,就业训练如何解决,社会歧视如何解决,养老保障如何解决,这些巨大的问题需要国家和社会共同协力推进。

这些问题如果从制度层面落实,惠及的不止是自闭症群体,社会中每个人都有了一张安全保障网。

人人为我,我为人人,自闭症家庭现在的痛,也是社会中每个人隐隐的痛。

争取有尊严的生活,值得每个人都去努力。

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