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“道可道,非常道”凯爸父子十年风雨同舟路(上)

到今年为止,凯爸带自闭症孩子已经整十年了。


其中的过程,也写了一些小小心得分享给大家。但仔细想起来,那还是一些技术、操作方面以及个人随想方面的东西。理论以及比较深层次的东西还没有写过,实践积累沉淀了十年,凯爸觉得可以写一写了。


有这种想法,来源于最近的发现。一是凯爸最近看了一本书,叫《道德经》。看完后请了一位好友写了一个“道”字,每天都静下心来看一看,今天突然有所感悟。二是最近好多家长尤其是一些小龄自闭症家长,经常问凯爸一个问题,这么多年你是怎样熬过来的,你是怎样让凯凯进步的。再不然就是问,我也知道要康复训练,也知道家长要学,但我就是茫然,就是一团糟,怎么办。


凯爸首次静下心来思考这个问题,最后得出的结论就是,十年来,凯爸在不知不觉中,有了自己独立的思想体系。这个思想体系,是吸收了很多前辈的经验,但不是盲目照搬;听了很多专家的课,但不是盲目崇拜;而是结合凯凯自身的实际情况,为凯凯量身定制的一套思想体系十年心血,不管对错,希望大家能静下心来看一看,希望对大家有所帮助,也谢谢大家的关爱。


向死而生,方得万千活法

一 、理清概念


凯爸为什么强调思想,理论,实践这三点。是因为凯爸发现,凯爸的成长历程,就是严格按照先学习理论, 再用理论指导实践, 不断实践, 不断总结, 让实践更高效,用实践来检验理论,完善理论。最后的结果是确立了正确的思想,为凯凯确立了正确的目标。

有时我会想,也许最好的生活方式便是将每一天当做自己的末日。用这样的态度去生活,生命的价值方可以得以彰显。


我们本应纯良知恩、满怀激情地过好每一天,然而一日循着一日,一月接着一月,一年更似一年,凯爸可以很负责任地说,没有达到或者体会到理论,实操,最后完善理论,形成独立思想的这个循环关系的家长,要加油了。因为没有正确或者独立的思想,会让你面对难题时很茫然。


举个简单例子,有好多家长纠结于用什么方法来教孩子,纠结于听哪个“砖家”的建议,就是这个原因导致的。结果就是因为你的错误思想,而导致孩子康复的目标错误,最后就是你很努力了,依然看不到效果。


关于思想的独立性,会在下面的论述中予以阐述和解答。

二、 分析主流

 

目前主流的思想体系,地球人都知道,那就是”融合,融入”。虽然地球人都知道,但是凯爸就这个问题询问家长的时候,好多家长的回答依然让凯爸啼笑皆非。所以凯爸还要好好地谈一下这个问题。


一般来说,大家所指的“融合”其实指的是“社会融合教育”。好多自闭症家长因为单纯地强调了“教育”,却忽视了“社会”这个关键词,结果就导致了自闭症儿童很多不可控制的问题发生。


1、什么是教育融合、融入?

 

简单点说,就是将特殊孩子包含在教育、环境及社会生活的主流内的教育。这个信息量是很大的,并不是像某些家长想象的那样,你把孩子送入幼儿园或者普通教育体系学校,你的孩子就会变正常了,就会被“融合”了。


不是危言耸听,这个理论是有相当大的市场的。为什么会这样,因为广大家长们普遍忽视了一个常识性问题,或者说故意忽视了开展融合教育的最基本要件,那就是六项原则。这六项基本原则缺任何一项,凯爸都认为这个融合是不完全的。

 

融入、融合教育是建立在以下六个原则上:

1.零拒绝。

2.在住家附近的学校受教育。

3.按自然比例安排特殊学生在普通班级中。

4.在与自己年龄相近的班级受教育。

5.普通教育与特殊教育教师共同合作。

6.教育服务是建立在了解学生能力的长处,并且从长处来进行教学。


凯爸在对两名随班就读的,程度很好的自闭症孩子(一名小学,一名初中),进行了两年的追踪观察后,得出的结论是,除去第2项和第4项,其他的条件根本不具备。最新的结果是,这两个孩子因为行为问题已经被学校劝退了。

融入、融合现存的主要问题,有社会和家庭两个方面的问题。


A) 目前社会问题

a.普教根本没有适合自闭症孩子的科学严谨的课程。

b.普教缺乏高质量针对自闭症儿童的个别化教学方案。

c.对轻度残障者的教学,管理与自闭症教学,管理混为一谈。

d.普教老师缺乏最根本的特教常识,不足以应付自闭症孩子学生需求和基本教学。

e.周围缺乏或者根本没有融合环境。

f.简单的说,就是根本没有完善的支持系统.


B) 部分家庭问题:

a、家长对自闭症儿童没有有足够的认识。

b.家长对于什么是融合教育缺乏最基本的正确理解。

c.家长与融合机构之间缺乏有效的,正确的沟通渠道。

2、什么是社会融合融入?

 

这个问题太难回答了,凯爸只能根据自闭症孩子谈一下初浅的理解,那就是要求放弃自我中心,从思想到行为完全开放 , 必须遵从这个社会正常人制定的习惯、方法和大多数人认同的规矩,以及那些不成文的大多数人默认的东西。这你才能符合标准被“融合”。

 

凯爸经过仔细的研究,发现因为自闭症孩子的病理原因,对待这个问题,基本上就四个字“拒绝改变'。强行改变就会产生两个基本问题:

(1) 融入社会就必须改变自己,这样做孩子就会很累,很痛苦。

(2)如果孩子坚持自我,就会感觉到无奈与痛苦。


凯爸孤陋寡闻,真的不知道这种主流的融合融入教育体系帮助了多少自闭症孩子。又因为目每当遇到这种问题的时候,我都在想,如果我们只是懂得从自己的角度去分析问题的话,我们就会变偏激了。每当我看到自闭症孩子,被家长强迫的跟不熟悉的人打招呼,又或者是自闭症孩子自己玩得正嗨,却被家长强行打断,强迫去和其他小朋友玩的时候,甚至于我看到过某位家长教孩子不用等绿灯,没车就快点过人行路的时候,凯爸不禁在思考,这样的融合融入还有意义吗?凯爸称其为“伪融合融入”。

凯爸的目光短浅,能力有限,看不出这种教育对凯凯能起到多大的作用,反倒得出了一个结论,因为社会大环境的不完善,导致了融合教育体系的不完善,也就是凯爸认为目前根本就不具备融合融入的条件。于是凯爸进行了一次漫长的思考,最后不自量力的得出了一个结论,这条主流道路并不适合凯凯,必须要走自己的路,适合凯凯的路。拥有自己独立的思想体系,才能拥有正确的理论,实践起来才不会出问题。


最后凯爸得出的结论就是:


1.融合不是万能灵药,只是其中一种选择而已。

2.“融合”不等于“混合”并不是把自闭儿放在班级就是融合教育,否则“随班就读”就成了“随班就坐”“随班混读”。真正的融合教育,是一种合适而有效的教育。

3. 目前我所见到的随班就读的环境,根本就不具备融合的条件。我勉强称其为“伪融合”。


三、 确立目标

 

A 、目标的可操作性

目标选择得对与错,高与低直接会影响到孩子的康复路程是否顺畅。


因为目标的高低,直接影响带动你的情绪。家长对孩子估计过高,就容易产生过高的期望,一旦遇到阻力,就会因为孩子无法完成目标,导致大人心理失衡,导致不良的情绪产生。这种不良情绪,会直接传输给孩子,结果就是因为你的错误,导致了孩子二次伤害的产生。反之目标过低,会导致孩子的潜力无法全部发掘出来,影响孩子康复的进度和今后更好的预后。

 

例如,你的孩子程度较差,仅仅能做到生活自理,简单交流。你却因为看了某位自闭症天才的报道,给他制定了一个让他上学的计划,结果可想而知。又或者,你的孩子程度很好,因为你制定目标过低或者根本没有目标,结果导致了孩子的倒退。那么你就是孩子前进的最大障碍,甚至是罪人。

 

B、 目标的可调整性

当你发现目标过高或者过低的时候,有效的调整就成了当务之急,这就需要家长要有一定的专业知识,这又涉及到了理论和实践问题,凯爸就不多谈了。

 

为凯凯确定目标是在凯爸经过了从理论到实践,再到把理论和实践结合到一起这个过程以后。凯爸最终给凯凯制定的目标,就是能够在有人员监护的情况下,过一种“简单,快乐,拥有最基本独立空间的生活“。当然,这个目标所包含的信息量是相当庞大的,为实现这个目标的付出也是巨大的,凯爸在这里就不详细论述了。

四、 自成体系

 

凯爸要做出改变的原因,取决于两点,一是凯凯本身程度较重。2005年在南京脑科医院确诊为自闭症,ABC量表评估85分,实在看不出天才的迹象。二是凯爸看到的两个程度较好,被广大家长很是看好的孩子的最终融合效果,有些心寒。


最后决定改变一下思路那就是降低标准,走我应该走的一条中庸之道,而不是去坚持一个极端的思想,要不然凯爸和凯凯会很痛苦,不再硬性的强调所谓的融入融合。而是在外部环境下,对凯凯的要求是教会凯凯学会基本的“适应”以及“面对”。在家里及熟悉的环境则是相对的“人性化”管理,适当的独立人格模式。


凯爸称之为“自我保护性融合”,或者“软性融合”。特点是由从前以家长主观意识为主导理念的硬性融合,转变成更多的以尊重凯凯的主观意识为主的软性融合。


1、什么是适应

适应简单的说就是对于生活中外在以及内在的改变,能采取一个正面接受而不是消极抗拒的态度,并且在这种改变结束以后,个人的生活可以有效的恢复或改进回原来的状况,就是适应。

 

与适应密切相关的四个概念,那就是压力,焦虑,有效应对,防御机制。大家会发现,这四项每一项都是和我们的孩子有相关联系和能够相互对应的。

 

2、 什么是最基本的“适应”和“面对”:

a.对于新环境的适应能力。

b.对于规则的理解和接受能力。

c.对于遇到困难时的基本求助能。

d.对于突发性问题的自控能力。

e.对于基本生活、生理性诉求的能力。

f.最基本防卫能力的建立。

g.一切从基本开始,放低目标。


以凯凯在超市表现为例:

1、主动去推车


2、每当兴奋过度时,凯爸可以提醒。

提醒方式如下:

a 凯凯,这是什么地方。凯凯回答,这是超市,

b 凯爸又问,超市属于什么场所,凯凯回答,公共场所。

c 凯爸又说,公共场所要保持……,凯凯回答,保持安静。

d 凯爸又问,怎么保持安静。凯凯回答,深呼吸。

e 凯爸倡议,来,跟爸爸一起做三次深呼吸。之后,兴奋点过去了。


3、对男女卫生间标示认识准确,从不进错,对洗手液以及吹干机使用熟练,虽然凯爸认为他更多是为了好玩。


4、 当找不到爸爸时,站在原地不动,凯爸的实验结果是十分钟。


5、 要买东西时,绝不乱拿,会跟爸爸提出,同意了才买,并且会排队交钱,帐不会算,但会把钱和小票放好。


6、 推购物车遇到人多情况时,会退让和停下来。

 

简单的说,就是面对社会的时候,要求凯凯做的是规避和应对,而不是迎接和面对。这是两种不同的态度。如同出世和入世一样。

举例子

大概情节是,我认识的一个自闭症孩子,上小学,程度高可以进行因果关系描述,和我关系不错。某一天,和我说,最近经常挨打,我问,为什么,回答,他们玩蓝球,我要和他们玩,他们不和我玩,打我。我说,那就不和他们玩,自己玩球不行吗,孩子回答,行,我喜欢自己玩,妈妈让我和小朋友玩。最后一句就是问题的关键,妈妈的问题,没有支持的融合就会出问题。凯凯如果遇到这个问题,会如何,他会选择避让。


最有意思的一次,我和凯凯在路上看到两伙小孩在路中间打仗,凯凯很紧张,把我拉到了人行道上。走路速度明显加快,一边走,还一边说,爸爸,出血,回家。甚至于凯凯看到家里来人多的时候,自己把房间门关好,然后该干什么,就干什么。当然,这只是我的个人看法。更多的家长会认为这违背了融合的理念,会告诉孩子,他打你,你咋这么熊,不会还手,不会告诉老师。


凯爸真的调查过,自闭症孩子真的不会还手,更多地是被动挨打。去告状,这个凯爸认为更难。一,孩子的表述能力不好。二,表述的东西会招至质疑。三,会遭到报复。所以凯爸教会凯凯的方法,就是面对问题发生的时候,要规避,不是往前凑。人家不和你玩,你就自己玩。往前凑,会挨揍的。至于人多的时候,是融合的好机会,但也是行为问题发生的最佳场合,话说回来,正常人还嫌烦呢,何必让自闭症孩子往前凑呢。强调一下,这只是凯爸个人的看法,毕竟孩子的情况是不同的。

 

凯爸要强调一下,所谓的最基本,最简单的东西,凯爸认为是最难的,以上凯凯的具体行为是凯爸长期坚持的结果,所以凯爸对于那些在网上诉说孩子一教就会的家长,羡慕,嫉妒,恨。因为凯爸在凯凯的教育问题上,从来就没有如此轻松过。

(未完待续)





特别鸣谢

文字编辑:志愿者邓思佳



凯爸的微信在此,想说的心里话,可以和他唠唠





因为我们在  世界无孤独



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