警惕！出现这些症状可能是红斑狼疮！

今天，我们特地邀请了上海同济大学附属同济医院风湿免疫科教授、博士生导师汤建平主任为大家科普系统性红斑狼疮的相关知识。

01

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。正常情况下，免疫系统是我们身体的守护者，会保护我们免受病原体的侵害。然而，系统性红斑狼疮患者的免疫系统却无法准确区分“敌军”和“我军”，会错误地攻击我们身体健康的组织和器官，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部、神经系统等，从而导致多系统、多器官的慢性炎症和损伤。

系统性红斑狼疮曾是世界三大疑难病之一，又被称为“不死的癌症”，并非因为它具有癌症的恶性生长特征，而是由于目前该病无法完全治愈，并且病程漫长，常常反复发作。不过，经规范科学的治疗，系统性红斑狼疮患者的病情是可以得到控制的。

02

系统性红斑狼疮高发于哪些人群？

目前，我国系统性红斑狼疮患者超100万，居全球第二。据流行病学统计，我国系统性红斑狼疮患者其中绝大多数为女性，男女性别比例高达1:9，可以说系统性红斑狼疮具有“重女轻男”的特点，尤其好发于15-30岁的女性。

03

系统性红斑狼疮是什么原因引起的？

系统性红斑狼疮发生的原因尚不明确，可能跟遗传、雌激素、环境因素等因素有关。

遗传因素在系统性红斑狼疮的发病中扮演重要角色。有家族史的人更容易患上系统性红斑狼疮，这表明遗传因素可能增加了患病的风险。某些基因变异可能使个体对自身免疫系统的调控产生异常，增加患系统性红斑狼疮的概率。

雌激素水平的变化可能与系统性红斑狼疮的发病有关。女性患系统性红斑狼疮的概率明显高于男性，这表明雌激素可能在系统性红斑狼疮的发生中发挥一定作用。某些生殖因素，如孕育、怀孕和荷尔蒙变化，也与系统性红斑狼疮的发病和病情波动有关。

暴露于某些环境因素可能诱发或加重系统性红斑狼疮的发作。这些因素包括紫外线、烟草、压力、某些感染，以及某些抗高血压药物、抗惊厥药物等。

04

出现哪些症状应警惕系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮的病变可涉及多个系统和器官，以下这些都是系统性红斑狼疮常见的症状，但不同患者症状的严重程度和影响范围存在明显的个体差异。

(1) 疲劳和发热：疲劳是系统性红斑狼疮最常见的症状之一。发热通常提示为系统性红斑狼疮处于活动期。

(2) 面部蝴蝶形红斑：系统性红斑狼疮最典型的表现之一，通常出现在两颊和鼻梁上，形状像蝴蝶的翅膀。

(3) 光过敏：系统性红斑狼疮患者的皮肤可在日光照射后出现过敏反应。

(4) 关节疼痛、僵硬和肿胀：通常出现在双手小关节、手腕和膝关节。

(5) 脱发：主要是由于皮肤内的小血管发生炎症，导致对毛囊的营养供应发生障碍，使毛发生长受到影响所致。

(6) 雷诺现象：是指患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。

(7) 口腔溃疡：反复出现口腔或鼻腔溃疡可能是系统性红斑狼疮的早期症状。

(8) 血尿、泡沫尿：系统性红斑狼疮易引起狼疮性肾炎，从而出现血尿、泡沫尿等。

(9) 头痛、意识模糊和记忆丧失：当系统性红斑狼疮影响大脑时，可能会出现这些神经系统症状。

05

系统性红斑狼疮目前主要的治疗方法有哪些？

系统性红斑狼疮目前还无法根治，需要终身治疗，治疗的目标在于控制症状、稳定病情，预防和减少复发，预防和控制疾病所致的器官损害等。

药物治疗是系统性红斑狼疮的主要治疗手段，常用的治疗药物包括：糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂（包括钙调磷酸酶抑制剂、Jak抑制剂和细胞毒药物）和生物制剂。医生会根据患者病情的轻重程度、器官受累及合并症情况综合制定个体化的用药方案。

激素的使用剂量和给药途径取决于器官受累的类型及疾病的严重程度。为了减少使用激素带来的副作用，在维持治疗中，建议尽可能使用小剂量激素进行治疗，例如泼尼松<7.5 mg/d或等效剂量的其他激素。

对于没有禁忌的系统性红斑狼疮患者，都需要长期接受羟氯喹治疗，但在使用羟氯喹治疗前应行眼科检查。

若系统性红斑狼疮患者使用激素联合羟氯喹治疗效果不佳，或无法将激素的剂量调整至相对安全剂量以下，建议加用免疫抑制剂，如甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯等；对于伴有脏器受累的系统性红斑狼疮患者，在初始治疗时就可以加用免疫抑制剂。

经激素和/或免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发的系统性红斑狼疮患者，还可考虑加用生物制剂，如贝利尤单抗、泰它西普等。

近年来随着诊疗水平的不断提高和新型药物的涌现，系统性红斑狼疮患者的预后得到了明显的改善。据相关数据显示，系统性红斑狼疮患者的5年生存率由20世纪50年代的50%提升至95%以上，10年生存率超90%。然而，患者在25-30年后的存活率呈断崖式下降，仅为30%，我们期待并相信日新月异的医学技术能够进一步攻克系统性红斑狼疮。

06

系统性红斑狼疮患者需要注意什么？

除药物治疗外，系统性红斑狼疮患者的日常护理也尤为重要，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出了以下六点有助于病情缓解的意见。

1、避免接触常见的危险物质

皮肤是系统性红斑狼疮最常见的受累器官。某些化妆品中含有可能诱发系统性红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。

2、防晒

紫外线照射可诱发系统性红斑狼疮，使用防晒霜或进行物理防晒都可避免紫外线对狼疮患者皮肤产生刺激，从而减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。

3、适度运动

适当进行运动，可以帮助减轻患者的疲劳感，同时可降低发生抑郁的可能性。

4、注重心理支持

明显感到焦虑或精神压力大时，寻求亲友和专业人员的帮助，缓解精神压力和焦虑情绪有助于病情的控制。

5、戒烟

吸烟可能增加系统性红斑狼疮发生和恶化的风险。

6、补充维生素D

系统性红斑狼疮患者的维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻系统性红斑狼疮患者的炎症和疾病活动度，同时有利于预防骨质疏松。

总体而言，系统性红斑狼疮是一种复杂多变的自身免疫性疾病，对患者的身体和心理都带来了巨大的影响。在医疗方面，目前虽然无法完全根治，但通过科学的治疗手段，可以达到症状缓解、疾病控制的效果。在日常生活中，良好的生活习惯、饮食调理和心理健康的维护同样不可忽视。

参考文献：

[1] 中华医学会风湿病学分会, 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心, 中国系统性红斑狼疮研究协作组. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志, 2020,59(3):172-185.

[2] 沈南, 赵毅, 段利华, 等.  系统性红斑狼疮诊疗规范 [J] . 中华内科杂志, 2023, 62(7) : 775-784.

以上仅作为科普知识，不作为具体诊疗意见。

➤更多疑问

‍*上海助医（助医网）是由上海市卫生局于2000年5月创建的上海市卫生系统所属的医疗服务综合信息网站、大型医疗服务平台，现为中共上海市委宣传部东方网集团旗下单位。

上海助医成立的宗旨是：助医为民，解决老百姓挂号难、看病难的问题。2000年起，上海助医作为上海市民医疗平台，与上海市全部三甲医院在内的医院建立合作关系，为广大患者提供了权威、及时、有效的医疗资讯，展示了各大三甲医院的专科特色及相关领域专家介绍，并且是上海市第一批推出的网上预约挂号系统，实现了以“互联网+”为平台的各科室临床医学专家、导医服务人员的线上门诊“预检台”功能，为广大患者及时选择合适的医院和专家提供帮助。上海助医致力于实现就医人群诊前分流，努力使有限的医疗资源得到合理高效的利用。

近两年来，上海助医系统全面更新提升，面对全国患者提供了一站式助医服务，包括：线上预约挂号、视频专家门诊、线上寄药到家、线下安排住院和专家治疗、出院后随访和康复治疗指导；VIP患者从挂号到出院的全流程助医服务。

上海助医秉承“助医为民”的初心，随着“互联网+医疗”的不断创新，帮助全国广大人民群众更快捷地挂号，一步到位找到解决问题的专家，打破地域限制，让患者在当地就能通过网上专家视频门诊咨询一线城市著名专家，帮助患住院诊疗，实现“看病效果好，体验好，花钱合理”的就医服务过程。