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星星之火,可以燎原(下)

预防大于治疗,接受规范治疗,定期复查。

乳腺癌已经成为女性发病率最高的恶性肿瘤,近十年来,东方女性,包括中国,年轻乳腺癌高发,复发率和死亡率也居高不下,原因何在?生病后,通过学习和分析归纳案例,我觉得和初潮年龄降低,正常分娩次数少,人为终止妊娠,流产增多,首次生育推迟,另外生活节奏快,压力大,吃饭休息不定时,高脂、红肉、烟酒摄入量大密不可分。

养成健康良好的生活习惯和生活方式,减缓压力,放慢节奏,每天开心愉悦,少吃烧烤,煎炸,辛辣,红肉,杜绝烟酒,坚持锻炼减脂,修身养性,防御乳癌细胞侵袭,才是硬道理!

另外,乳腺癌是一个可预防、可治疗、可控制的恶性肿瘤,接受早期诊断和治疗,效果会相当好,有的甚至可以达到临床治愈,几十年不复发。资料显示美国早期乳腺癌五年生存率可以达到98.5%以上,我国一些经济发达地区,比如上海复旦肿瘤医院,乳腺癌的五年生存率也达到了90%+,乳腺癌已经成为一个可早期发现并治愈的疾病。在提高医生的肿瘤救治能力水平的同时,群众的健康宣传教育也要到位,要让广大女性能够自觉关注乳房健康,树立自我保护意识。

预防筛查大于治疗!按照美国NCCN指南,妇女至少从40岁开始每年体检,做到早发现早治疗。有很多原位癌或是一期的患者恢复得就很好,治疗结束可以继续从事自己的工作,比如香港多栖明星汪明荃,香港著名歌星暨作家陈美龄。

但我们也见闻了很多不幸的实例,有很多知识水平很高,受教育程度也很高的妇女,对于乳腺癌相关知识知之甚少,忽略了定期体检,有的到了肿瘤负荷很高,很晚期才来就诊,错过了治疗的最佳时期;有的不接受规范治疗,惧怕化放疗脱发或是将化放疗妖魔化,得病后单纯服用中药等,造成病情延误和恶化。

还有为数不少的患者一旦得病,陷入极度的恐惧和绝望,依从性不好,不能很好地配合治疗甚至放弃治疗,尤其是部分内分泌患友,不能坚持规范服用内分泌药......譬如聪明绝顶的海归博士,复旦大学教师于娟,以及上海电视台专题片《人间世2》中《抗癌之路》的女主人公,那个想要“改造癌细胞”的女博士闫宏微老师 (我和她因都是三阴病友而结缘,成为微信好友,交流甚多),都是发现时就全身广泛转移,乳腺癌IV期,无法手术,虽然付出了艰辛的努力,但都没有能够扭转厄运,令人无比痛惜扼腕!

如何能在癌症发生到来之前或是在癌症的早期,就积极有效地筛查和确诊呢?

生过这个病就明白,如果等到自己摸出肿块的乳腺癌,一般都是二期以上了。0期,一期,原位癌一般都是在例行体检当中,而且是医院仪器设备较好,体检医生比较负责的情况下查出的。那国内外什么检验设备可以最快、最准确查出乳腺癌呢?

以我为例,提前两年多就已经有了来自身体的呼救信号,乳房胀痛,后背疼痛,但就是无法确诊。等待就意味着缩短生存期。所以,对于不同的高危人群,乳腺彩超、钼靶和乳腺核磁要择情选择。

我强烈建议,乳腺致密,有乳腺不通,小叶增生病史的朋友,一定要有自查自省意识,能够定期做彩超、乳腺核磁。40岁以上人群最少每半年一次,并附带上腋窝淋巴结和锁骨淋巴结检查。经过不断学习,我了解,亚洲女性乳房较小,腺体致密,做钼靶很容易漏诊,假阴性高,当时的我就是例子。

我是2015年9月底摸出包块的,2015年6月中旬我还主动做了一次钼靶,当时请的是号称南京做钼靶技术最强的专业团队,主任当时跟我说无大碍,一年后复查。实际上,3个月后我就摸出了包块。现在回忆,一是有可能我乳房较小,钼靶的铁饼没有夹住,二则乳腺致密,钼靶不敏感。相比较,乳腺增强核磁MRI比较精准,而且没有辐射,另外有的医院配有乳腺三维容积成像彩超,精准度也较高。

拒绝乳腺癌,BRCA基因检测应面向高危女性。

如果一级亲属(父母、子女、姐妹等)中有乳腺癌患者,那么罹患乳腺癌、卵巢癌、子宫内膜癌、肠癌、前列腺癌、胰腺癌等的几率是普通人群的2-3倍。

对于有乳腺癌家族史的女性朋友,如果经济条件许可,可以联系靠谱的基因公司,自费做BRCA胚系遗传基因测试。譬如说像美国电影明星安吉丽娜·朱莉携带有BRCA1致病突变,罹患乳腺癌风险高达70%,卵巢癌也不低于40%。而且复发风险、疾病进展和治疗难度都很大。所以只要我有机会分享,我就会大力呼吁,积极建议乳癌易感人群提前做基因检测,对自己的身体条件预先了解,做了筛查,防患于未然。

我的分型是三阴,化放疗结束,由于无后续药物,很焦虑。2016年5月打听到上海复旦肿瘤医院、江苏省人民医院等重点医院在开展一项针对早期三阴的临床药物试验,后来了解是英国阿斯利康公司出产的靶向药,PARP抑制剂奥拉帕尼。但入组首先必须明确有BRCA基因突变,我的血样送到深圳华大基因检验,20多天后回复我,我携带的是BRCA1胚系致病基因突变,虽然可以入组,但也明确了为何我40岁出头即罹患乳腺癌,尤其是恶性程度最高的三阴性乳腺癌。

就在我得病后短短几年,随着肿瘤科学的不断进步,越来越多的医生和患者们也纷纷接受该观念,建议患者进行BRCA基因检测,该检测就是乳腺癌易感基因检测。如果检测出BRCA1 或BRCA2阳性,表明人体内有助于维持细胞遗传物质(DNA)正常功能的抑癌基因发生了突变,缺失。这往往是在胚胎形成时出现的遗传性致病突变。细胞出现快速分裂与改变的机率增加,患癌的可能性也更大。从而大幅度提高女性罹患乳腺癌、卵巢癌、子宫内膜癌、胰腺癌等癌症的风险。

BRCA基因检测不仅有对于恶性肿瘤的预防作用,对于已经确诊的癌症病人也是获益的,可以帮助病人找到最优化的治疗方案。比如三阴性乳腺癌患者如果BRAC基因体系突变,也就意味着从单纯化疗中找到了一丝生机,寻找到了靶点,使用PRAP抑制剂的应答率很高。

学会改变癌因性格。

乳腺癌是一个心因性疾病,和情绪关系重大。不少得乳腺癌的病人凡事喜欢较真,性格急躁,爱生气。得病后,我们要学会积极、快乐的生活,待人对己都要宽容。学会放下,小事糊涂,实在无法改变现状就学会放手。由于父母从小严苛的教育,我对于自己的工作,自己的子女也是要求过高。自己工作上也很努力,高标准,严要求,性格要强。但是对未来又常常抱有悲观态度,缺乏自信。生病后,我也在不断检讨和反思,除了医学治疗之外,心疗、改变自我也分外重要。

特别提一下,徐兵河主任在去年2020全国肿瘤防治周防治乳腺癌启动大会上特别提到,乳腺癌患者中发生心理疾患的概率远远高于其他癌种,为什么会这样呢?

这是一个值得深思的问题。凡事好纠结,对医院,对医生,对家人,对外界,乃至对自己都缺乏应有的信任,性格又多急躁。纠结其实就是折磨自己,对于病情很不利,我们要放过自己也放过他人。

抱有积极乐观的生活态度。

在刚得病的前两年中,家里有亲人相继离世,我当时情绪非常悲观,跌入谷底,加上对于自己患上“最毒乳腺癌”,有基因突变,无比恐惧焦虑,甚至有些绝望。

生病之前,我除了教书上课,当班主任,写论文、开公开课,搞教科研课题,忙工作以外,似乎对其他事情没有什么兴趣,虽然曾经也是一个“文青”。得病后,离开了学校、讲台、学生,天就像塌了一般,自己就成了一个社会废人。人成天精神恍惚,非常痛苦,甚至一度要靠药物控制。

2017年夏天,我到了温州,来到同是乳癌病友的疗愈营,和一众病友共同疗愈了半个月,通过学习和交流,真得开悟了很多,心情改善了许多。此后,我开始转移注意力,虽然仍旧关心乳腺癌相关医学进展,花很多时间学习研究,从参加患者的宣教到各种相关专业学术会议和活动,自己学习了,领悟了,就积极热心地为病友们答疑解惑,相互关心,抱团取暖,但也不是成天讨论病情。

我逐渐接触社会,融入社会,积极参加各种有益身心的社会活动。我时常给自己正面的心理暗示,治疗结束了,定期复查随访还好,各方面机能也在恢复,我就是健康人了,我要过正常的生活,我不要把自己当病人,也希望别人也不要把我当病人,看出我是一个大病患者。

我要回归社会,我给自己安排一些力所能及的文化活动,比如到大学旁听感兴趣的课,参加文化馆培训、学古琴,参加小区的业余合唱团,听各种讲座,当然不限于健康医学方面;我听音乐会,看演出,看剧看电影,学习烹饪,烘焙,插花,养花;我办了健身卡,经常锻炼,有时游泳。我家里靠近南京的钟山风景区,我经常在晴朗的日子去晒太阳,去绿道步行。当然,我更爱用足迹去丈量世界,去领略祖国大好河山,心灵充分放飞.......

传递知识和正能量,发扬火种精神,带动广大病友群体抗癌

回顾五年半以来,我最值得自豪的就是于2019年10月31日,我从上海参加由复旦肿瘤医院主办的国际乳腺癌大会学习归来几天后,即给南京的病友进行了最新知识的线下分享,分享结束我们成立了一个学习群。从刚开始的10几人,几个月以后就500人满群,有来自全国各地的各种分型的早晚期病友、家属、医学和康复护理专家等。

我在成熟自我的同时,带动了众多姐妹从能够读懂检验报告开始,到能够以专业的视角分析自己和病友们的治疗方案。我乐意成为抛转引玉人和自带光芒的人!许许多多病友和其家属发自肺腑地对我说,生病后有幸有缘认识到我,少走了很多弯路,被给予莫大的力量和帮助!

此后,我经常利用我的学习群平台给患者姐妹们进行科普。2020年3月8日,虽然疫情猖獗,但我已经开始行动,和我群里的资深专家来自江苏省肿瘤医院肿瘤内科的孙蔚莉主任,做了一场三个半小时的康复经验分享。

2020年10月29日,我来到上海,籍世界乳腺癌宣传日,参加《2020年中国女性健康粉红报告》发布会,并接受了中科院赵国屏,乳腺癌大咖胡夕春,廖宁主任等授予的“粉红大使”的颁奖。2021年2月4日,在春节前协助江苏省人民医院肿瘤内科知名专家,江苏省妇幼殷咏梅院长团队,给广大乳腺癌患者及家属做了一期非常有意义的直播。

最让我刻骨铭心的就是今年的3月9日,我准备了很久,邀请我群里几位很有代表性的病友给大家做一个分享,我作为主持人,通过我和她们的对话和串讲,把控节奏,取得了非常好的效果,当中有几次我不禁落泪,她们的分享激励着大家不畏困难,努力加油!

结语

我愿做一颗火种,不断学习,不断求索,不断努力,不断分享,让更多的姐妹从痛苦迷茫中爬起来,走出去。努力做好榜样,带动她们乐观,坚强,也多多帮助他人,积极分享。

虽然乳腺癌已经成为全世界高发的第一号癌,但是我们要和它和平相处,作为一种慢性病对待。积极面对,科学治疗!

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